Introduction

Lors de discussions sur les méfaits supposés de la vaccination, il est quelque fois possible d’entendre l’argument selon lequel les Amish états-uniens seraient un exemple frappant du danger vaccinal. En effet, cette communauté religieuse refusant la vaccination, l’autisme y serait inexistant. Il s’agirait là donc d’une preuve formelle de la nocivité des vaccins, à l’origine de l’autisme dans les populations vaccinées. Il s’agit en réalité d’un mythe reposant sur quatre allégations pour l’heure infondée :

– les Amish ne pratiqueraient pas la vaccination

– les Amish ne connaitraient pas l’autisme

– les vaccins causeraient l’autisme

– le nombre de cas d’autisme aurait fortement augmenté au 20^e siècle

Dans la suite de ce billet, nous allons voir ce qu’il en est.

Les Amish

Les Amish sont une communauté chrétienne protestante anabaptiste. Leur communauté est fondée sur une conception réformée du christianisme (protestantisme), qui dans leur cas donne une importance primordiale au baptême volontairement et consciemment reçu, contrairement aux catholiques et certaines autres branches protestantes chez qui le baptême est donné au nouveau né. Cette distinction est à l’origine du terme « anabaptiste ». Cette communauté émerge en Europe dans la foulée de la Réforme Protestante du 16^e siècle, essentiellement en Suisse alémanique et en Alsace. Le terme « Amish » serait dérivé du nom de l’un des fondateurs de la communauté en 1693, Jakob Amman.

En 1712, Louis XIV émet un édit d’expulsion des protestants anabaptistes alsaciens. Ceux-ci se réfugient dans les territoires proches non soumis au roi de France en Lorraine, dans les Vosges à Montbéliard et aux Pays-Bas. Peu à peu, certains émigrent aux États-Unis, notamment en Pennsylvanie où la tolérance religieuse est garantie. Alors que les Amish ont peu à peu disparu de leur creuset européen ou ont fusionné avec d’autres communautés protestantes, ils seraient actuellement la communauté religieuse en plus forte expansion aux USA. Bien qu’il existe plusieurs courants amish et que chaque communauté ait une tradition qui lui soit propre, la plupart des Amish états-uniens seraient aujourd’hui apparentés au « Vieil Ordre », qui prône le mode de vie le plus rigoriste, basé sur l’isolation vis à vis du monde extérieur et le rejet, autant que possible, des technologies modernes, raison pour laquelle les photos que l’on peut voir d’eux impliquent souvent des buggys tractés par des chevaux, des habits traditionnels des 18^e et 19^e siècles, voire, très rarement, des tracteurs à roues métalliques.

Ces deux derniers points constituent l’intérêt des Amish en terme de santé, car ils permettent certains aperçus de ce que pourrait être la santé chez une population agro-pastorale pré-moderne d’une part (sous certains aspects très restreints uniquement, relativement à une alimentation et un travail des champs traditionnels par exemple), mais surtout chez une population très endogame. Car en effet, l’isolation culturelle des Amish est également une isolation matrimoniale, et a fortiori génétique. Il s’agit de fait de l’une des populations humaines actuelles où le taux de consanguinité est le plus élevé, conférant aux Amish certaines particularités de ce point de vue, notamment une fréquence anormalement élevée de maladies génétiques, ainsi qu’une forte mortalité infantile [1][2]. Ce genre de phénomène s’observe dans différentes populations ayant le même type d’historique culturel et génétique (migration ancienne d’une petite population comportant des porteurs de la maladie, effet de fondation, endogamie…) [3]. Il est aisé dès lors de comprendre l’originalité environnementale et génétique d’une telle population, et les précautions qui devront en découler lors de toute comparaison avec des populations non apparentées.

Ces particularités culturelles ont notamment conduit à l’idée selon laquelle les Amish, comme ils refusent la télévision et généralement l’électricité, refuseraient la vaccination.

Les Amish et la vaccination

Bien qu’intuitive, cette idée serait en fait fausse. S’ils refusent globalement d’intégrer un mode de vie moderne, les Amish, même s’ils appartiennent aux communautés les plus rigoristes (auto identifiées comme appartenant au « Vieil Ordre »), acceptent généralement de recourir aux actes de soins modernes et de fréquenter des médecins et hôpitaux non amish (des exceptions notables ont pu être rapportées bien entendu).

Une étude publiée en 2011 dans le journal Pediatrics s’est spécifiquement intéressée au statu vaccinal des habitants de l’une des plus importantes communautés amish du monde, celle de Holmes County dans l’Ohio, aux USA [4]. En effet, des enquêtes antérieures conduites dans d’autres communautés, suggéraient que les Amish tendaient à moins recourir à la vaccination du fait de certaines difficultés d’accès relatives à leur mode de vie (isolement, éloignement des hôpitaux publics…). Ainsi, les enquêtes auprès de deux communautés Amish de Pennsylvanie indiquaient que seuls 28% et 7% des enfants de 5 ans ou moins y étaient vaccinés contre le Hib (cause de méningite chez l’enfant), mais que 75% des parents affirmaient qu’ils seraient prêts à vacciner leurs enfants si la vaccination leur était plus accessible. La même étude montrait que 95% des enfants non Amish étaient vaccinés, et que le Hib, absent chez ces derniers, circulait dans les deux populations Amish [5][6]. L’étude de 2011 visait donc a apprécier plus globalement l’attitude des Amish face à la vaccination, sachant que ces communautés sont non seulement isolées du monde extérieur, mais également les unes des autres. La généralisation des observations faites en Pennsylvanie n’était pas nécessairement pertinente.

En 2006, 45% des Amish de Holmes County étaient totalement vaccinés, ce qui était de beaucoup inférieur à la moyenne de l’état de l’Ohio (80%) et à la moyenne nationale (85%) à la même époque [4]. Les chercheurs ont donc interrogé aléatoirement 1000 familles amish de Holmes County en 2007 sur leur rapport à la vaccination, parmi lesquelles 359 ont répondu au questionnaire. Parmi les répondants, 68% indiquaient que tous leurs enfants avaient reçu au moins un vaccin, 17% que certains de leurs enfants avaient reçu au moins un vaccin, et 14 % indiquaient qu’aucun de leurs enfants n’avaient été vaccinés.

Si tout indique en effet que la couverture vaccinale chez les Amish est globalement plus faible que dans la population générale, et est très suboptimale, elle est également loin d’être inexistante. En fait, le statu vaccinal des Amish semble très éloigné d’une population refusant purement et simplement la vaccination.

Plusieurs études se sont intéressées aux raisons de cette couverture vaccinale faible chez les Amish. Là encore, une idée intuitive, qui voudrait voir là uniquement les motivations religieuses d’une communauté traditionaliste et isolée semble s’avérer fausse. En effet, face à l’isolement des Amish, les pouvoirs publics, notamment à Holmes County, ont multiplié les facilitations d’accès à la vaccination pour cette communauté, si bien que l’isolement, bien qu’agissant toujours probablement comme un facteur de non vaccination, ne semblait plus pouvoir être aussi déterminant que cela. Olivia Wenger et ses collègues ont donc interrogé les familles de Holmes County sur leur connaissance de la vaccination, les raisons de leur éventuel refus de vacciner, et l’adéquation de la vaccination avec leurs croyances religieuses.

Parmi les 280 parents ayant vacciné au moins certains de leurs enfants, 100% affirmaient que la vaccination était efficace dans la prévention des maladies, et presque la moitié indiquaient que la vaccination de leurs enfants leur avait été recommandée par leur médecin ou infirmière.

Parmi les parents n’ayant donné que certains vaccins à leurs enfants (140 répondants), 42% affirmaient que donner autant de vaccins d’un seul coup à un nourrisson n’était pas bon ; 27% affirmaient que certains vaccins étaient faits avec des fœtus avortés ; 25% affirmaient qu’il y avait trop de vaccins recommandés ; 19% affirmaient que les enfants étaient trop jeunes pour recevoir des vaccins ; et seulement 6% répondaient que c’était trop compliqué de consulter un médecin pour recevoir les vaccins. Enfin, 2% affirmaient que la vaccination était trop couteuse.

Ainsi, l’enquête à Holmes County semble bien confirmer que l’isolement et l’accès ne sont pas les raisons majeures de la faible couverture vaccinale des Amish (6% des répondants seulement indiquent avoir des difficultés d’accès). Pour enfoncer le clou, à la question de savoir si la vaccination entrait en conflit avec leurs croyances, 63% des répondants affirmaient que non, 4% répondaient oui, et 30% ne répondaient pas. La religion chez les Amish, au moins chez les habitants de Holmes County, ne semble pas être l’un des motifs majeurs de rejet de la vaccination.

En revanche, les raisons majoritairement invoquées sont tout à fait similaires à celles retrouvées dans la population générale : des croyances erronées sur la sécurité des vaccins.

Conclusion intermédiaire : Il demeure que la vaccination, bien que très en dessous du taux nécessaire à l’obtention d’une couverture vaccinale satisfaisante, n’est ni massivement rejetée, ni anecdotique chez les Amish, invalidant ainsi a minima la formulation forte de l’argument « les Amish ne vaccinent pas ».

Les Amish et l’autisme

Dans l’argumentaire dont nous parlons ici, l’allégation selon laquelle « les Amish ne vaccinent pas » ne trouve de sens que pour annoncer et justifier que « les Amish ne connaissent pas l’autisme ».

En effet, cette allégation ne semble trouver de justification immédiate que si et seulement si on tient pour vrai l’affirmation préalablement démontrée fausse que les Amish ne pratiquent pas la vaccination. Partant de là, il n’est nul besoin de revenir sur la pétition de principe impliquée par cette assertion, à savoir qu’il existerait un lien démontré entre vaccination et survenue de troubles autistiques. Je reviendrai néanmoins sur ce point dans la suite de ce billet, mais concentrons nous pour l’instant sur les Amish.

Comme nous l’avons vu concernant le taux de vaccination, il n’est pas forcément aisé de trouver des informations globales, généralisables à tous les Amish, non pas pour des raisons de relativisme cognitif et culturel qui nous pousseraient à ne rien pouvoir définir et à ne rien pouvoir discuter, entendu que « les Amish » en tant qu’entité distincte « n’existeraient pas » ; mais parce que la particularité culturelle, sociologique et biologique des Amish est bel et bien l’isolement comme je l’ai déjà dit ; et ce de longue date, vis à vis des communautés extérieures, mais également des autres communautés Amish. Ainsi, comme on pourrait trouver des communautés avec une couverture vaccinale extrêmement faible voire inexistante (ce qui ne semble pas être une tendance visible comme montré supra), on peut s’attendre à trouver des communautés avec des prévalences de troubles très différentes de l’une à l’autre, notamment en termes de troubles génétiques.

En fait, ce dernier point pourrait fournir une justification intuitive et plausible à l’allégation selon laquelle les Amish ne connaitraient pas l’autisme : ces populations sont très isolées et spécifiques d’un point de vue génétique. L’une de ces spécificités pourrait influencer à la baisse la fréquence de troubles autistiques au sein de cette population. L’isolement n’est cependant pas que génétique, mais aussi sociologique, et on peut également imaginer que le diagnostic de troubles du spectre autistique ne soit que très peu connu, voire découragé dans ces communautés, pour X raison culturelle, occultant partiellement ou totalement la situation de l’autisme en leur sein. Mais ce ne sont pas là les hypothèses couramment retenues par les personnes recourant à l’argument « les Amish -qui ne vaccinent pas- ne connaissent pas l’autisme » : leur argument en creux est que les Amish ne vaccinent pas, et que la vaccination cause l’autisme, ergo, les Amish ne connaissent pas l’autisme.

Néanmoins, aussi bien des observations ponctuelles que des enquêtes à plus large échelle semblent démontrer l’existence notable de l’autisme chez les Amish [7][8]. Une étude exploratoire débutée en 2010 cherche ainsi à évaluer la prévalence des troubles de l’autisme au sein de deux importantes communautés Amish, celle de Holmes County dans l’Ohio, dont j’ai déjà parlé à propos de la vaccination, et celle de Elkhart-Lagrange County dans l’Indiana. Utilisant de concert plusieurs méthodes diagnostiques, les chercheurs ont mis en évidence une prévalence de l’ordre de 1 pour 271 chez les individus âgés de 3 à 21 ans. Cette première estimation, certes plus faible que la prévalence de la population générale (1 pour 59 des enfants de 8 ans ou moins en 2014 [9]), n’en reste pas moins notable.

Conclusion intermédiaire : S’il est fort probable que divers facteurs conduisent à la sous-estimation de la prévalence de l’autisme chez les Amish, et si celle-ci semble a priori plus faible que dans le reste de la population, il n’en demeure pas moins qu’à nouveau, l’affirmation forte selon laquelle « les Amish ne connaissent pas l’autisme » s’en trouve battue en brèche.

Les origines d’un mythe : Dan Olmsted, l’affaire Wakefield, et l’épidémie d’autisme

S’il est possible de penser que ces mythes se soient d’abord fondés sur des idées reçues (comme celle selon laquelle les Amish refuseraient systématiquement la vaccination, en lien avec leurs croyances religieuses), il est néanmoins possible d’en trouver certaines origines précises, comme des bornes temporelles après lesquelles un mythe semble effectivement popularisé et persister tel un même, régulièrement réactivé par les milieux militants.

Il est ainsi possible de faire remonter l’idée de l’absence d’autisme chez les Amish au moins au journaliste Dan Olmsted, fondateur d’un portail de blogging anti-vaccination appelé Age of Autism et fréquenté par un certain nombre de personnalités militantes de l’anti-vaccinisme comme Jenny McCarthy. En 2005, D. Olmsted a conduit une enquête amateur chez les Amish de Lancaster County dont j’ai parlé plus haut, à la recherche d’enfants autistes. Ses investigations, conduites de manière complètement anecdotique, ne lui permirent, selon lui, de ne trouver que 3 enfants autistes dans toute la population. Nonobstant le fait qu’une telle observation invalidait de facto pour l’avenir l’idée que l’autisme n’existait pas chez les Amish (en tenant pour fiable le diagnostic de Olmsted), la recherche du journaliste -conduite à charge- reposait de toute façon sur une assertion scientifiquement discréditée dès cette époque, à savoir celle d’un lien de causalité entre vaccination et autisme.

Ce mythe tristement célèbre trouve son origine dans la publication frauduleuse en 1998 par le médecin britannique Andrew Wakefield d’une étude liant le vaccin ROR au développement de troubles autistiques. A l’époque, la communauté scientifique a pris cette étude très au sérieux, car ce qu’elle impliquait était effectivement sérieux. Mais très rapidement, les irrégularités sont apparues, pour aller de déconvenues en déconvenues. Non seulement aucun autre scientifique n’arrivait à reproduire des observations cohérentes avec celles de Wakefield, mais lors des investigations menées par le journaliste Brian Deer, il est apparu que Wakefield non seulement avait fabriqué les données de son étude, que son protocole n’avait rien de sérieux, qu’il avait commis de graves fautes déontologiques pour ce faire en pratiquant des opérations inutiles et douloureuses sur les enfants de son étude, et comble du lot, avait fait cela sur commande d’un cabinet d’avocats qui cherchait à monter un procès contre des fabricants de vaccins afin d’en tirer un bénéfice pécuniaire. Cerise sur le gâteau, Wakefield comptait développer son propre pseudo-vaccin ROR et le vendre comme une alternative sûre au vrai vaccin, frauduleusement discrédité. Ces révélations et son interdiction d’exercice de la médecine suite à cette affaire n’ont pas empêché Wakefield de rester très médiatisé et apprécié dans les milieux anti-vaccinistes (alors que paradoxalement, il correspond trait pour trait à tout ce qu’ils semblent vouloir dénoncer) [10]. Il a récemment fait parler de lui lors du festival du film de Tribeca en 2016, où avait été programmé le documentaire anti-vacciniste Vaxxed, à l’écriture et à la direction duquel Wakefield avait participé. Plus récemment encore, en 2017, la députée écologiste française au Parlement Européen Michèle Rivasi a invité Wakefield (ainsi que Luc Montagnier), à une conférence-projection du documentaire Vaxxed au dit parlement, avant de faire machine arrière face aux contestations.

Depuis 1998, de multiples études impliquant des masses colossales de données ont invalidé l’hypothèse d’un lien entre vaccination et autisme, comme le montre l’auteur du blog sceptique The Logic of Science.

Il faut rappeler également que ces keystones du mythe vaccin-autisme s’insèrent dans le courant des années 1990-2000 où les données brutes ont permis de constater une augmentation drastique et continue du nombre de diagnostics d’autisme dans les pays occidentaux, à tel point que l’on a pu parler d’épidémie d’autisme. S’il est tout à fait possible d’imaginer que la fréquence réelle d’autisme dans la population tende à augmenter ces dernières décennies, il est bon de questionner les chiffres relatifs et l’évolution des critères diagnostiques. Car en effet, lorsque ces réflexes élémentaires sont observés, l’épidémie semble s’évanouir totalement ou presque. En clair, les pouvoirs publics, les services de santé, les scientifiques et la société en général sont devenus plus attentifs à l’autisme, savent mieux le détecter et plus souvent. Il en résulte une augmentation virtuelle du nombre de cas d’autisme : on en répertorie plus souvent, mais le nombre de cas réels n’a probablement pas beaucoup bougé. David Gorski, dans un billet récent de Science-Based Medicine, utilise l’analogie de l’évolution de nombre de cancers du sein, qui a virtuellement augmenté à partir du moment où la mammographie a permis d’en détecter les signes précurseurs, bien qu’il ne soit pas dit que ces signes évoluent par la suite en cancer : le nombre de diagnostics à fortement augmenté, mais cela n’a pas signifié que subitement le nombre de cancers se mettait à exploser. La période a donc vu un effort de détection et de prise en charge, mais également un élargissement des critères diagnostiques, ce qu’explique très bien Franck Ramus : des signes qui valaient autrefois d’autres diagnostics comme la déficience intellectuelle ou les troubles du langage ont commencé à être reconnus comme des troubles autistiques. Lorsqu’on étudie l’évolution de ces diagnostics au cours du temps, le phénomène de vases communicants devient manifeste, et il apparaît que le nombre d’autistes réel est resté relativement stable. Dans son excellent livre posthume Factfulness, Hans Rosling expliquait le danger à interpréter seules des données brutes, sans les relativiser à aucun contexte. La lecture sans recul critique de l’augmentation du nombre de diagnostics dans le temps (d’autisme ou autre), me semble en être un exemple éclatant.

Il n’est pas étonnant qu’une lecture sans analyse critique de ces chiffres bruts soit l’objet de récupération par différents activistes désireux de trouver là la manifestation de ce qu’ils dénoncent. Pour certains, l’épidémie d’autisme sera la preuve formelle de la nocivité des vaccins, pour d’autres des perturbateurs endocriniens, de la pollution environnementale, des pesticides, etc.. Bien entendu, il est possible que tout ou partie de ces éléments soient à l’origine de certaines formes d’autisme (au delà de l’affirmation gratuite d’un tel lien). Mais pour affirmer qu’ils sont à l’origine d’une épidémie d’autisme, il faudra d’abord démontrer qu’il existe bel et bien une épidémie d’autisme.

Conclusion intermédiaire : En somme, en remontant de mythe en mythe, on se rend compte qu’aucune des allégations à la base de l’argumentaire anti-vacciniste reposant sur l’histoire des Amish n’est fondée : les allégations de Dan Olmsted sont anecdotiques et se trouvent battues en brèche par des études exploratoires sur le sujet, le lien vaccin-autisme allégué par Wakefield en 1998 est une fabrication et une fraude avérée, et l’épidémie d’autisme n’en est probablement pas une.

Conclusion

À ma connaissance, l’argument « les Amish ne vaccinent pas, et comme par hasard il ne connaissent pas d’autisme » n’est pas si fréquent chez les anti-vaccinistes francophones, peut-être parce que les Amish sont une communauté états-unienne. Mais il est possible de le voir apparaître de temps en temps (récemment sur une chaîne youtube francophone). Nous avons pu voir au cours de ce billet que cet argumentaire repose sur des allégations démonstrativement fausses, des interprétations abusives de données brutes, voire de graves fraudes crapuleuses. Non seulement les Amish pratiquent la vaccination, et de manière non anecdotique, mais ils connaissent également l’autisme.

Il est possible de voir « l’argumentaire des Amish » shifter vers une version plus faible du type « certes ils vaccinent et ont de l’autisme, mais comme il vaccinent moins, ils ont moins d’autisme ». À cela, je demanderai des données un peu plus crédibles que celles qui étaient supposées jusque là servir la version forte de l’argument…

Épilogue

Il est aisé d’idéaliser des populations ayant un mode de vie vraisemblablement simple, éloigné du bourdonnement et de la grisaille de la vie moderne et proche de la nature. Je comprends cela sans problème : l’image bucolique d’une communauté Amish où le bruissement du vent dans les blés ondoyant sous un soleil rasant ne serait interrompu que par le fugace passage d’une carriole à cheval, m’est très plaisante. Néanmoins, il me semble important de ne pas confondre le gout et la recherche de cet idéal paisible, avec le rejet borné et potentiellement mortifère de toute modernité. En dehors des spécificités des communautés Amish déjà évoquées plus haut, notamment au regard des hautes fréquences de maladies génétiques qu’on peut y trouver, les Amish font également partie de ces populations où la faible couverture vaccinale permet encore les flambées épidémiques de maladies par ailleurs éradiquées dans la population générale.

En 2014, les Amish de Holmes County ont connu l’une des rares et plus importantes épidémies de rougeole des USA ces 20 dernières années [11]. Alors que deux Amish revenaient des Philippines où ils avaient été infectés par le virus, ils l’ont transmis sans le savoir à leur communauté. Ainsi, de mars à juillet 2014, 383 personnes ont été infectées, dont 89% non vaccinées. 99% des malades étaient des Amish, et les 3 personnes infectées extérieures à la communauté l’avaient été par le même virus, en fréquentant les Amish. La veille des autorités sanitaires a permis de confiner la transmission du virus à l’intérieur de la communauté Amish, et à l’intérieur de celle-ci aux 108 foyers touchés.

Fort heureusement, le nombre de malades est resté relativement restreint, à savoir 1% de la population Amish, estimée à 32 630 habitants. Il s’agit néanmoins d’une épidémie importante, sachant que la rougeole est considérée éradiquée aux USA depuis l’an 2000. Cet épisode montre le rôle des communautés non vaccinées dans l’émergence de flambées épidémiques, qui peuvent par la suite se transmettre aux populations vaccinées alentours. C’est à peu de chose près ce qui s’est passé en France lors de l’épidémie de rougeole de 2008-2011. Bien entendu, cela n’est pas spécifique à la rougeole, nous avons par exemple évoqué le cas de la persistance du Hib plus haut chez les Amish [6].

Cela montre également les limites d’un idéal d’isolement vis à vis de tout ce qui pourrait être identifié comme de la modernité, et la recherche d’une vie traditionnelle, proche de la nature. Il ne faut pas perdre de vue que dans sa grande mansuétude, la nature donne la rougeole.

Bibliographie

[1] Ruiz-Perez et al., Mutations in a new gene in Ellis-van Creveld syndrome and Weyers acrodental dysostosis, Nature genetics, 2000

[2] Dorsten et al., The effect of inbreeding on early childhood mortality: twelve generations of an amish settlement, Demography, 1999

[3] Chong et al., A population-based study of autosomal recessive disease-causing mutations in a founder population, Cell, 2012

[4] Wenger et al., Underimmunization in Ohio’s Amish: parental fears are a greater obstacle than access to care, Pediatrics, 2011

[5] Dickinson et al., A comparison of the perceived health needs of Amish and non Amish families in Cashton, Wisc, Wis. Med. J., 1996

[6] Fry et al., Haemophilus influenza Type b disease among Amish children in Pennsylvania: reasons for persistent disease, Pediatrics, 2001

[7] Jackman et al., Gene associated with seizures, autism, and hepatomegaly in an Amish girl, Pediatr. Neurol., 2009

[8] Lee et al., Prevalence rates of autism spectrum disorders among the Old Order Amish, International Meeting for Autism Research (conference paper), 2010

[9] Baio et al., Prevalence of autism spectrum disorder chrildren aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014, CDC MMWR, 2018

[10] Deer, How the case against the MMR vaccine was fixed, Thebmj, 2011

[11] Gastañaduy et al., A measles outbreak in an underimmunized Amish community in Ohio, The New England Journal of Medicine, 2016