Pétition DTPolio : du Pr. Peter au Pr. Joyeux, plus de 100 ans d’anti-vaccinisme pseudoscientifique

Figure 1 Michel Peter et Louis Pasteur se faisant face à l’Académie de Médecine en juillet 1885, image tirée du téléfilm Louis Pasteur, portrait d’un visionnaire.

En mai dernier a été initiée une nouvelle campagne anti-vacciniste. La chose serait grotesque si elle n’était pas mortifère. Toutes les postures pseudoscientifiques sont plus ou moins dangereuses, ou bien pour la raison, ou bien pour la vie. Mais c’est bien d’un péril mortel dont il est question ici. L’estocade a été portée par un habitué de ce combat pour l’obscurantisme morbide, le Pr. Joyeux, en soutien de l’IPSN. Du Pr. Michel Peter, défenseur patenté de la génération spontanée qui présentait en 1887 devant l’Académie de Médecine un réquisitoire aux données falsifiées, des appels à l’émotion et autres anecdotes contre le vaccin antirabique de Pasteur et fabriquant de toutes pièces des preuves de son inefficacité et dangerosité ; au Pr. Henri Joyeux, adepte de positions pseudoscientifiques et manipulant toujours, quelques 130 ans plus tard, les mêmes sophismes criminels, on serait tentés de se dire que bien peu de choses ont changé. Pourtant, plus d’un siècle les sépare. Les sycophantes chantent, et la meute aboie, toujours. Lire la suite

La conspiration scientifique du SIDA

Ce billet repose essentiellement sur l’article publié par Steven Novella dans Plos Medicine en 2007 et n’a été augmenté que de quelques mises à jour. Il ne consiste pas en un débunking des mythes concernant le SIDA, les propos de Edward Hooper ne sont pas abordés. Au lieu de cela, il revient sur les traits saillants de la position alternative sur le SIDA.

Cela fait plus de 30 ans que le virus du SIDA a été identifié. Pourtant, de manière cyclique, on voit régulièrement ré émerger telle ou telle forme de négation de l’existence de ce virus. Cette négation a largement été portée au pinacle en 2000, lorsque le président sud-africain himself, Thabo Mbeki, organisa un colloque afin de discuter des origines du SIDA à propos desquelles il n’était pas convaincu. Ses idées étaient alors largement issues de ce qu’il avait pu lire sur internet. Bien qu’il accepta ensuite de se mettre en retrait du débat, il proposa par la suite une ré évaluation des dépenses de santé au détriment du SIDA.

Dès lors ce type de négation à pris racine au sein du grand public et a montré ses potentialités néfastes en terme d’enraillement des politiques publiques de sensibilisation et de financement de la recherche. Par exemple, la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) a durant de nombreuses années été en première ligne sur la prévention et la sensibilisation. Mais dans les années 2000, la section San Franciso d’ACT UP s’est jointe au mouvement de négation, arguant sur son site web que « le VIH ne cause pas le SIDA […] les tests de dépistage du VIH sont inefficaces et dangereux […] les médicaments contre le SIDA sont des poisons ». En 2000, la section a écrit une lettre à chaque membre du Congrès américain leur demandant d’arrêter la recherche sur le VIH. Cette section a été condamnée par d’autres, notamment ACT UP Philadelphie. Des rock stars ont également pesé dans le sujet : les membres du groupe The Foo Fighters est à l’origine d’une bande son produite pour le documentaire « The Other Side of AIDS » [ndtr : piraté au moment de ce billet], qui remet en question le VIH comme étant la cause du SIDA. Le groupe a répandu son message de négation durant ses concerts et reconnait l’association Alive and Well comme une cause justifiée sur son site web. [ndtr : les pages internet d’ACT UP et des Foo Fighters portant ses allégations ne sont aujourd’hui plus en ligne].

Dans la mesure où ces théories alternatives se sont largement répandues à partir du grand public et en dehors de la communauté scientifique, les médecins et les chercheurs l’ont généralement ignorée ou considérée comme une croyance très marginale et sans conséquences. En effet, internet a servi de terreau fertile et de support privé de tout arbitrage pour la diffusion de ces croyances. Le Groupe pour le rééxamen de l’hypothèse VIH/SIDA (Reappreaising AIDS), a ainsi relevé : « grâce à l’émergence d’internet, nous sommes maintenant capables de relancer notre campagne d’information ». Internet est un outil efficace pour harponner des jeunes gens et répandre de fausses informations dans une population à risque.

Deux excellents fact checkings ont été mis en ligne pour contrer les arguments les plus couramment utilisés par les négateurs, aussi nous n’en discuterons pas dans ce billet. Il s’agira plutôt ici de passer en revue les différentes stratégies intellectuelles utilisées par les négateurs. Ces stratégies se retrouvent classiquement dans beaucoup de mouvements de négation, quel que soit le sujet.

Trois négateurs et groupes de négation importants

Au milieu des années 2000, l’un des groupes les plus importants est celui de Christine Maggiore, « Alive and Well », dont le récit de la vie est au centre de la constitution de ce groupe. Diagnostiquée séropositive en 1992, elle déclare n’avoir connu aucun symptôme durant les années qui ont suivi et ce sans utiliser aucun médicament antirétroviral. Elle a gagné en notoriété et alimenté la controverse, notamment en donnant naissance à deux enfants allaités, Charles et Eliza Jane, et en refusant de les faire tester contre le VIH et de prendre des antirétroviraux pendant sa grossesse et la période d’allaitement. Eliza Jane est décédée à 3 ans en septembre 2005 d’une pneumonie induite par le VIH. Maggiore demeura néanmoins convaincue que cela n’avait rien à voir avec le VIH, et continua de prêcher ses croyances aux mères séropositives. Elle est décédée en en décembre 2008 à l’âge de 52 ans d’infections multiples causées par le VIH. La prise de médicaments antirétroviraux l’aurait sauvée.

Peter Duesberg quant à lui initia le mouvement de négation en 1987 par un article suggérant que le VIH ne cause pas le SIDA. Bien qu’il ne soit plus actif dans le mouvement, d’autres continuent d’utiliser son article comme source.

Celia Faber est une journaliste ayant essentiellement consacré sa carrière au SIDA. Elle est à l’origine d’un article d’Harper reprenant les arguments de Duesberg, et est également l’auteur sur « L’Histoire sombre du SIDA ».

Ces trois personnalités ont véritablement façonné le milieu. Il n’en demeure pas moins porteurs de profondes inconsistances, les différents groupes ne s’accordant généralement pas sur les points les plus basiques de la controverse comme l’existence du VIH (qu’il cause ou non le SIDA). Peu importe, ces désaccords profonds et auto-annulant sont mis de côté afin de présenter un front uni.

Théories du complot et cherry-picking

Le fait que le VIH soit la cause du SIDA est un consensus très fort dans la communauté scientifique, basé sur plus de 20 ans de recherche solide. Les négateurs doivent dès lors rejeter ce consensus, soit en dénigrant la notion d’autorité scientifique en général, soit en arguant que la communauté mainstream est largement corrompue. Ce n’est alors pas surprenant que la littérature des négateurs reflète une défiance basique des autorités et institutions scientifiques et médicales. Dans son livre, Christine Maggiore dit ainsi : « je remercie mon père de m’avoir enseigné à questionner les autorités et à rechercher la vérité ». Similairement, la mathématicienne Rebecca Culshaw, négateur du VIH également, déclare : « Ayant été élevée depuis mon plus jeune âge à ne pas croire à quelque chose au motif que ‘tous les autres l’acceptent comme vérité’, je ne peux rester assise plus longtemps à ne rien faire sauf contribuer à cette folie ». [ndtr : cette déclaration n’est aujourd’hui plus disponible en ligne sur sa page d’origine].

Défiants vis-à-vis des professionnels de santé mainstreams, beaucoup de négateurs du VIH se tournent vers les pseudo-médecines à la recherche de traitements. L’un de ces praticiens alternatifs, le Dr. Mohammed Al-Bayati, suggère ainsi que des « toxines » et des médicaments, causent le SIDA, et non pas le VIH. Al-Bayati tire profit de sa position pseudo-scientifique : pour 100$ de l’heure, il accorde des consultations en rapport avec le SIDA, des effets secondaires des vaccins et autres médicaments, l’exposition aux produits chimiques ménagers… De la même manière, le vendeur de vitamines allemand et négateur du VIH Matthias Rath non seulement propose ses vitamines comme traitement contre le SIDA, mais son porte parole refuse d’être interviewé par Nature Médecine à ce sujet au motif que le journal est financé par l’industrie du médicament.

Les négateurs affirment que puisque les scientifiques reçoivent des bourses de recherche, des honneurs et du prestige grâce à leurs travaux, il est dans leur intérêt de maintenir le statu quo. Ce type de raisonnement est très pratique pour les négateurs en leur permettant de choisir quelle autorité ils vont suivre ou ne pas suivre pour soutenir l’échafaudage de leur conspiration. En plus d’être sélective, leur pensée souffre de graves incohérences logiques. Par exemple, ils refusent les études sur le VIH qui seraient financées par l’argent des médicament, tout en acceptant sans aucune analyse critique celles produites par les négateurs ayant un très lourd conflit d’intérêt financier par la promotion de traitements alternatifs dont ils sont à l’origine.

La science comme foi, le consensus comme dogme : une caricature bien utile

Dans la mesure où les positions niant la relation VIH-SIDA ne sont pas basées sur des standards scientifiques rigoureux, elles ne peuvent pas espérer entrer en compétition avec les théories mainstreams. Elles ne peuvent pas élever leurs croyances au niveau des standards scientifiques ; elles cherchent donc logiquement à inverser le processus en abaissant les standards scientifiques au niveau de la foi religieuse en caractérisant le consensus scientifique comme un dogme. Comme le relève un négateur dans le livre de Maggiore :

« Il y a la science classique et la façon dont elle est supposée fonctionner, et puis il y a la religion. J’ai retrouvé mes esprits quand j’ai réalisé que la science du SIDA était un discours religieux. La seule chose que je ne comprendrai jamais, c’est pourquoi les gens sont-ils prompts à croire aussi rapidement ce que le gouvernement le décrit comme étant la vérité, tout particulièrement en ce qui concerne le mythe central : la cause du SIDA est connue. »

D’autres suggèrent que l’ensemble dans la médecine moderne tient de la religion.

Les négateurs se décrivent eux-mêmes comme des sceptiques travaillant à détruire les croyances profondément enracinées. Les arguent que lorsque des scientifiques s’expriment contre l’orthodoxie scientifique, ils sont persécutés et renvoyés. Ils font par exemple grand cas de la carrière avortée de Peter Duesberg, clamant qu’il a été critiqué et mis au ban à partir du moment où il a remis en cause l’origine du SIDA. Le président sud africain est allé plus loin en déclarant que « dans le passé, de tels dissidents auraient été brûlés sur le bucher ! ».

Les négateurs du VIH accusent les scientifiques de museler la dissidence à propos des causes du SIDA, et de ne pas autoriser les prétendues solutions « alternatives ». Cependant, ces allégations pourraient être appliquées à n’importe quel consensus scientifique challengé par des motivations politiques motivées par des notions pseudoscientifiques, comme c’est le cas par exemple des créationnistes. De plus, la position des négateurs du VIH pouvant avoir de dramatiques conséquences en termes de santé publique, il est normal que la communauté scientifique et médicale soit peu encline à promouvoir sa visibilité (car comme l’a dit de manière percutante un éditorialiste, il s’agit d’un « charlatanisme mortel »). Dans la mesure où la négation du VIH n’a pas de valeur scientifique, une telle exclusion est normale, mais alimente dans le même temps le discours victimaire de ses tenants.

Opinion d’expert et promesse de reconnaissance prochaine

Bien que les négateurs rejettent les autorités médicales et scientifiques ainsi que le consensus, ils ont travaillé à réunir leurs propres autorités, scientifiques et autres professionnels de santé qui soutiennent leurs idées. De fait, les négateurs affirment qu’ils sont proches d’une plus large acceptation à venir de la part de la communauté scientifique et qu’ils restent marginalisés du fait d’une orthodoxie bien établie représentée par les scientifiques qui pensent que le VIH cause le SIDA.

Dans un effort pour soutenir ces allégations selon lequel un nombre croissant de scientifiques ne croient plus que le VIH cause le SIDA, Reappraising AIDS dont il était question plus haut dans ce billet, a publié une liste de signataires reconnaissant la déclaration suivante :

« Le grand public croit largement que le rétrovirus appelé VIH cause un groupe de maladies appelées SIDA. Beaucoup de biochimistes questionnent à présent cette hypothèse. Nous proposons un réexamen complet des preuves existantes venant en soutien ou en opposition de cette hypothèse, conduit par un groupe indépendant. Nous proposons ensuite que des études épidémiologiques critiques soient entreprises ». [ndtr : la page d’origine de cette déclaration n’est plus en ligne en juin 2015].

Ces signataires ne précisent pas cependant qui devrait constituer le « groupe indépendant » de réexamen, mais probablement de scientifiques ayant été endoctrinés par ce mouvement (et de fait, beaucoup des signataires de cette déclaration n’ont pas la moindre qualification en virologie, épidémiologie, ou même de bases en biologie). Ils ignorent également des milliers d’études épidémiologiques qui ont déjà été publiées dans la littérature scientifique, et ils échouent à fournir le moindre preuve convaincante qu’il y a dans la communauté scientifique une acceptation généralisée de leur position marginale.

Néanmoins, Farber a écrit dans un article de 1992 que « de plus en plus de scientifiques commencent à questionner l’hypothèse selon laquelle le VIH est la seule cause du chaos créé dans le système immunitaire qui conduit au SIDA ». [ndtr : la page d’origine n’est plus en ligne]. De la même manière, en mars 2006, un article du site web négateur « New AIDS Review » alléguait à propos du consensus scientifique sur le VIH que « […] la fabrique de ce manteau théorique est sur le point de se désintégrer ». Les scientifiques mainstreams bien entendu ne croient pas à la désintégration imminente du consensus, mais continuent de produire de nouvelles recherches pour la prévention et le traitement du VIH en publiant des milliers de nouveaux articles chaque année.

Par ailleurs, les négateurs exploitent le sens du fair play présent chez la plupart des scientifiques mais également dans le grand public, spécialement dans les sociétés démocratiques. Ils appellent en effet à une juste discussion, au débat contradictoire, à l’analyse indépendant des preuves et à l’ouverture aux alternatives, arguments susceptibles d’obtenir du soutien en dépit du contexte. Mais il s’agit d’une désinformation de la part du mouvement négateur que de suggérer qu’il y a un réel doute sur la cause du SIDA.

Déplacer les buts

De toutes les caractéristiques du discours négateur, le déplacement des buts –ou l’augmentation infinie des preuves nécessaires selon eux pour accepter le point de vue opposé- est souvent la plus éloquente. La stratégie derrière le déplacement des buts est assez simple : toujours demander plus de preuves qu’il ne peut à ce moment en être fourni, comme si, chaque fois une équipe de foot marquait un but, l’équipe adverse déplaçait les cages en arguant que pour être accepté, le point aurait du être marqué à cette nouvelle position. Si la demande de preuve est finalement satisfaite (le but marqué), il suffit donc de déplacer les cages en refusant les preuves fournies et en en demandant d’autres à la place.

Dans les années 80, les négateurs du VIH affirmaient que les médicaments contre le SIDA étaient inefficaces, ne prolongeaient pas l’espérance de vie et étaient en fait toxiques et endommageaient le système immunitaire. Cependant, après l’introduction de nouveaux médicaments plus efficaces dans les années 90, l’espérance de vie augmenta de manière impressionnante. Les négateurs du VIH dès lors n’acceptèrent plus ce critère comme une preuve suffisante de l’efficacité des médicaments ni que le VIH était à l’origine du SIDA. Des placards entiers d’articles et de traités sur la question ne suffisaient pas à les convaincre. Christine Maggiore écrit ainsi dans son livre : « Depuis 1984, plus de 100 000 papiers ont été publiés sur le VIH. Aucun de ces articles, individuellement ou collectivement, n’a été capable de montrer raisonnablement ou prouver de manière factuelle que le VIH cause le SIDA ».

Les négateurs rejettent arbitrairement certaines catégories de preuves, même lorsque celles-ci sont acceptées dans diverses disciplines scientifiques. Par exemple, ils rejettent la preuve inférentielle que le VIH cause le SIDA, incluant les preuves phylogénétiques et vétérinaires reliant le VIH humain et sa forme simiesque le VIS. De la même manière, ils rejettent les corrélations fortes comme preuves de causalité. Cependant, de multiples corrélations indépendantes et pointant toutes de manière cohérente vers la même cause –que le VIH est à l’origine du SIDA- est une preuve légitime et généralement acceptée dans les études épidémiologiques comment étant une preuve suffisante pour établir une relation de causalité. Le même type de corrélations a été utilisé par exemple pour établir que le tabagisme est à l’origine de certaines formes de cancers du poumon.

Quelles sont leurs alternatives ?

Après tant de critiques contre les théories des négateurs, on pourrait penser qu’ils ont quelque chose de consistant à offrir comme alternative au VIH comme cause du SIDA. Cependant, les alternatives qu’ils proposent sont bien plus spéculatives que les théories mainstreams qu’ils décrivent comme n’étant pas assez solides. Par ailleurs, ils souffrent d’une faille logique supplémentaire : la fausse dichotomie. En effet, ils supposent que s’ils prouvaient la fausseté de la position mainstream, cela validerait de facto la leur.

De manière intéressante, les causes alternatives au SIDA dépendant de l’endroit où le patient vit. En Afrique, les négateurs attribuent le VIH à une combinaison de malnutrition et de détresse sanitaire, c’est-à-dire qu’ils pensent que le SIDA est simplement le nouveau nom de maladies préexistantes. En Amérique et dans d’autres pays développés, ils affirment que le SIDA est causé par les médicaments et la promiscuité. Duesberg à longtemps soutenu que l’utilisation du poppers importante dans la communauté homosexuelle y expliquait la forte prévalence du SIDA. Avec l’identification de malades n’ayant jamais utilisé ce produit, cette argument a été élargi par les négateurs pour y inclure un certain nombre de drogues comme la cocaïne, le crack, l’héroïne et les méthamphétamines aussi bien que des médicaments comme les antibiotiques ou les stéroïdes. Ils ont critiqué l’idée selon laquelle l’immunodépression pouvait résulter dans toutes les différentes infections qui caractérisent le SIDA, et soutiennent ainsi l’idée selon laquelle le poppers et d’autres produits –dont beaucoup n’ont jamais montré qu’ils causaient de sévères immunodéficiences- pourraient causer le SIDA. Ces dernières années, les médicaments utilisés pour traiter le SIDA sont passés sous le feu des négateurs qui ont suggéré que la prise en charge médicale elle-même était la cause du SIDA.

Conclusion

Parce que ces allégations sont faites dans des livres grand public et sur internet plutôt que dans des publications scientifiques, beaucoup de chercheurs ne sont même pas au courant de l’existence de groupes de déni organisés, ou bien pensent qu’ils peuvent simplement les ignorer comme des marginaux discrédités. Et en effet, beaucoup des arguments des négateurs disposaient depuis longtemps des réponses solides des scientifiques. Cependant, une large part du grand public ne dispose par des connaissances scientifiques pour critiquer les assertions mises en avant par ces groupes, et non seulement les accepte mais participe également à leur diffusion. Un éditorial de Nature Médecine alertait ainsi de la nécessité de contrer cette désinformation.

Alors que la description précédente de ce déni reflète plutôt des campagnes relativement organisées, on observe d’autres tendances, moins orchestrées. Une étude montre par exemple qu’un large pourcentage des afro-américains est suspicieux vis-à-vis de la position mainstream du fait d’une défiance accrue dans cette population vis-à-vis des autorités gouvernementales. Les arguments des négateurs ont pu jouer un rôle dans l’émergence de cette opinion. L’effet de ces groupes sur la perception publique de l’infection du VIH est un champ d’études crucial dans la mesure où ces mouvements peuvent avoir des conséquences dramatiques, de la même façon que les mouvements antivaccinalistes [ndtr : la comparaison avec les antivaxx ne figure pas dans l’article de Steven Novella]. Dans cette étude, une forte adhésion aux théories du complot était significativement associée avec des attitudes à risque de rejet des recommandations officielles comme l’usage du préservatif.

Dans quelle mesure ce déni persistant peut-il être associé aux déclarations originelles des scientifiques et des médias faisant du diagnostic du SIDA une sentence de mort universelle ? Bien que cette idée ne soit plus possible dans la littérature scientifique, cette perception de la maladie par le public demeure. Il est très difficile de communiquer de manière nuancée à la fois sur la gravité de la maladie et les véritables motifs d’optimisme permis par la recherche scientifique (notamment à propos des individus présentant une résistance naturelle au virus). Trop simplifier la science du SIDA au public participe à la récupération par les négateurs du VIH. Ainsi, ces inquiétudes doivent être balancées entre le désire d’alerter raisonnablement sur la gravité de la situation et de motiver les malades à suivre leur traitement. Un programme difficile à suivre.

La balance, en fait, mérite une attention croissante des professionnels de santé à l’époque où internet prévaut dans la diffusion de l’information et où l’élargissement du fossé entre les connaissances scientifiques et la compréhension des sciences par les grand public accélère. L’éducation efficace du public sur les questions de santé repose sur la présentation d’un message clair et simple soutenu par un solide consensus scientifique. Ainsi, la réalité derrière la scène est souvent assez différente de celle-ci. Tous les champs médicaux où leurs controverses légitimes et autres complexités, et le processus scientifique est souvent désordonné. Dès lors, les groupes de déni exploitent le fossé entre le niveau d’éducation du public et la réalité scientifique.

Par ailleurs, contrer la désinformation sur le VIH nécessite la conduite dans un contexte social plus large d’une contre attaque face aux mouvements anti-science et pseudo-scientifiques. Les stratagèmes des négateurs du VIH, comme dans beaucoup d’autres cas de déni scientifique, cherchent à miner les principes de base de la science même, afin de déformer la perception que le publique a du processus scientifique et de provoquer la défiance vis-à-vis des institutions scientifiques. Des alternatives pseudomédicales ont ainsi pu faire un chemin significatif au sein des institutions médicales grâce à des pressions politiques et en dépit d’un manque permanant de légitimité scientifique : les vaccins sont ainsi considérés comme dangereux plutôt que sauvant des vies, la psychiatrie est moquée par des célébrités ayant l’oreille du grand public. Pendant ce temps, beaucoup de leaders scientifiques et politiques s’inquiètent du recul des USA aux marges des centres de production scientifique.

Il reste le problème profond d’une ignorance scientifique généralisée dans ce pays comme dans d’autres, créant un terreau fertile à ceux désirant répandre de la désinformation scientifique. La communauté scientifique doit collectivement défendre et promouvoir le rôle de la science dans la société et combattre le problème croissant de l’ignorance scientifique. Nous devons tous nous efforcer de faire notre part afin de rendre la science accessible au grand public et d’expliquer le processus par lequel les preuves scientifiques sont réunies, analysées, et finalement acceptées. Les institutions académiques devraient motiver leurs chercheurs à augmenter le temps passer à un tel effort. Une connaissance solide de la méthode scientifique ne devrait pas éliminer totalement le déni de la science, mais il pourrait accroitre la résilience contre de prochaines diffusion de telles croyances.

Biotechnologies et OGM : à quoi ça sert ?

*ainsi que quelques considérations sur le positionnement sceptique scientifique et la complémentarité du debunking et de la vulgarisation de tels sujets dans la communauté skepti…

J’essaie de relayer sur ce blog du contenu sceptique sur les sujets polémiques relatifs aux sciences de la vie et sciences médicales. Nécessairement, l’actualité dicte d’une certaine façon les sujets et les proportions dans lesquelles ils sont relayés. Dernièrement, la polémique « glyphosate » à nécessité quelques remises au point concernant les faits. Il peut en ressortir, indéniablement, une impression de circuit fermé, de caisse de résonance, comme le soulignait encore dernièrement Steven Novella sur NeurologicaBlog, (traduction ici), et qui n’est absolument pas l’apanage des communautés de tenants. Tomber dans cet écueil n’est évidemment pas la vocation de ce blog.

Face à ce type de polémique, la position sceptique la plus solide n’est pas d’être « pro » ou « anti ». Ces concepts sont des non sens, et faire du militantisme caricatural dans un sens ou dans l’autre ne participe pas à la compréhension intelligente de la problématique. Cette position sceptique ne consiste pas non plus à pratiquer le fence sitting (position probablement la plus pernicieuse, quel que soit le sujet), en invoquant le sophisme du faux équilibre et en faisant comme si le consensus scientifique n’existait pas (c’est par exemple particulièrement le cas sur un sujet comme l’homéopathie). En cela, je souscris totalement à la position expliquée par Marc Robinson-Rechavi dans l’épisode 169 de Podcast Science. Ce podcast vaut largement la peine d’être écouté intégralement, quelle que soit votre position sur le sujet.

Pour toute compréhension intelligente d’une problématique, il faut néanmoins accepter de faire l’effort de l’acquisition de quelques connaissances fondamentales sur le sujet. Or, ce débat n’a réellement cours qu’au sein de l’opinion publique, alors que le consensus scientifique semble rester stable sur la question. La tendance naturellement précautionniste de certains scientifiques peut s’entendre, mais la régulation est tellement minutieuse qu’elle est déjà jugée trop pesante par une partie de la communauté. Par ailleurs, ce précautionnisme n’enlève rien au consensus de la communauté dans son ensemble en dépit de certaines nuances portées sur les bénéfices de certaines cultures OGM.

Dans ces polémiques publiques, qu’il s’agisse d’interventions télévisées, radiophoniques, ou de discussions facebook, je suis toujours surpris par le néant abyssal qui semble constituer le socle de (non)connaissances des différents intervenants pourtant extrêmement sûrs de leurs positions. Du point de vue de l’honnêteté intellectuelle, peut-on intervenir et exprimer des avis catégoriques sur un sujet de ce type avec moins de connaissances scientifiques qu’un collégien de classe de 5e ? Mais encore, peut-on légitimement pester contre ce manque de connaissances si on ne participe pas soi-même à la diffusion des dites connaissances ?

Le debunking seul n’a pas grand sens si on ne propose pas dans le même temps de la connaissance fondamentale susceptible de prévenir la nécessité de debunking à l’avenir. C’est la vague histoire d’un gars à qui on apprend à pêcher plutôt que de lui donner des poissons, vous vous souvenez ? Ici, le poisson c’est le debunking, et la pêche, c’est les connaissances fondamentales. Aussi, on parle énormément des biotechnologies dans les médias, notamment les réseaux sociaux, mais je n’ai pas l’impression que ceux qui en parlent ou qui reçoivent ces informations comprennent réellement ce qu’ils disent et ce qu’ils entendent.

En les écoutant, j’ai personnellement le sentiment que les biotechnologies et les OGM, c’est quelque chose d’obscure et de mal, une sorte de souillure à la face d’une Déesse Gaïa idéalisée dans des envolées quasi christiques et millénaristes. Alors que de véritables Parabalanis verts détruisent des biens publics, je vois par exemple très souvent revenir des propos reposant sur la crainte de dévoiement des biotechnologies, et exigeant leur censure préalable et définitive. Ce type de position imagine beaucoup de choses quant à ce à quoi pourraient servir les biotechnologies, mais ne juge apparemment pas utile d’interroger ce à quoi elles servent vraiment, immédiatement, dans le monde réel. Sur la question de l’exigence de censure préalable de domaines scientifiques et techniques entiers de la part de certaines fractions de l’opinion publique, je reviendrai probablement ultérieurement. Avant donc de diffuser quelques informations d’ordre technique, je souhaite revenir sur les interactions multiples entre les biotechnologies et notre vie de tous les jours. Clairement, les biotechnologies et les OGM, à quoi ça sert.

Donc ce billet ne porte pas sur les problématiques politiques corrélées, mais non spécifiques aux OGM. Ce billet présente simplement les grands champs d’applications scientifiques et techniques de ce qu’on appelle mystérieusement « les biotechnologies », et a fortiori comment elles influencent notre vie de tous les jours.

Volontairement, je ne vais pas soulever les questions d’éthique relatives à chaque point. J’aimerai que le lecteur, quelle que soit son affinité préalable avec le sujet, parvienne à se formuler ces questions lui-même. Dans un second temps, je produirai un billet relatif à ces questions.

Les applications médicales

Les biotechnologies permettent l’identification de gènes dont les mutations sont responsables de maladies génétiques chez l’humain. Cela pourrait aboutir à de nouvelles avancées concernant le diagnostic et la prévention de ce type de maladies. La sensibilité génétique des individus joue également sur le développement de maladies non génétiques, comme le SIDA et l’arthrite, et toutes les maladies qui influencent l’expression génétique des cellules de l’organisme qui sont touchées. Toutes ces activations ou inactivations de gènes qui entrent en jeu dans un processus pathologique, représentent autant de cibles potentielles pour des traitements curatifs et préventifs de maladies gravement délétères. Pour rappel, le SIDA est l’une des trois premières causes de mortalité infectieuse dans le monde, avec 1,5 millions de décès en 2012 et 2013 et le VIH est l’agent infectieux le plus mortel au monde actuellement (pour rappel également, les personnes atteintes sont si affaiblies par le SIDA que c’est une autre infection opportuniste, habituellement bénigne, qui les tue). Aucune voie thérapeutique prometteuse n’est alors à négliger.

Diagnostics et traitements

Depuis quelques années, les biotechnologies ont permis de séquencer le génome du VIH. Or, sur la base de ce séquençage, on peut dorénavant amplifier (détecter) ce génome dans des échantillons de sang ou de tissu d’un patient.

Cette méthode de détection, qu’on appelle l’ACP (Amplification en Chaîne par Polymérase) permet de cibler des zones clef du génome d’un patient dont on sait qu’elles peuvent porter des mutations responsables de maladies génétiques. On peut ainsi détecter les mutations responsables de l’anémie falciforme, de l’hémophilie, de la mucoviscidose, de la maladie de Huntington, de la myopathie de Duchenne. De fait, on peut prévoir le développement de ces maladies chez un individu avant même l’apparition des premiers symptômes. On peut même le savoir pour un enfant avant sa naissance. Les possibilités de prévention thérapeutique sont ainsi immenses.

La détection de petites séquences ADN mutées permet de prévenir les risques accrus de cardiopathies, Alzheimer et cancers. Cependant, ces indications ne sont que des corrélations, et elle ne permettent pas de faire des prédictions absolues.

Par l’analyse de nombreux gènes chez les femmes touchées par le cancer du sein, on a ainsi pu montrer l’implication du mode d’expression de 70 d’entre eux dans l’apparition de la maladie. L’analyse de l’expression génique permet aux médecins et aux patients (un faible pourcentage d’hommes est aussi touché par le cancer du sein) de se reposer sur des informations valables quand vient le moment de choisir un traitement.

A l’avenir, ces techniques pourraient permettre le développement d’une véritable médecine personnalisée, où chaque patient pourrait connaître dans le détail ses propres facteurs de risque, et ainsi juger des meilleures mesures préventives à prendre pour sa santé.

La thérapie génique

Cette méthode consiste à réparer un gène défectueux à l’origine d’une maladie chez un patient. Il faut que la maladie n’ait pour origine qu’un seul gène défectueux, ce qui est plutôt rare, mais il est théoriquement possible de remplacer le gène responsable de la maladie par sa forme bénigne. Une première étude a été réalisée en France en 2000, pour 10 enfants souffrant de Déficit Immunitaire Combiné Sévère et traités par thérapie génique. Dans les deux ans, neuf d’entre eux présentaient une amélioration importante et définitive de leur état. Depuis, trois des enfants ont souffert d’une leucémie, et l’un d’eux en est décédé. On a aussi traité avec succès par thérapie génique des cas de cécité progressive et de dégénérescence du système nerveux.

Il est clair que ces perspectives thérapeutiques sont extrêmement stimulantes. Mais elles ne portent encore que sur très peu de cas, en terme de pathologies et de nombre de patients traités. L’optimisme doit donc rester extrêmement prudent.

La biopharmacie

L’utilisation des plantes médicinales est extrêmement ancienne. Dans les temps modernes, l’industrie pharmaceutique est née en parvenant à isoler des molécules biologiquement actives contenues dans les plantes. En 1897, la société Bayer a mis sur le marché l’acide acétylsalicylique, c’est-à-dire l’aspirine, qui était la forme synthétique de l’acide salicylique produit dans l’écorce de saule blanc. Ce « tout synthétique » n’a pas touché certains médicaments contre le cancer par exemple, comme le taxol, la vinblastine et la vincristine, provenant tous de sources végétales. Un retournement historiquement intéressant voit maintenant l’industrie pharmaceutique s’intéresser de nouveau à la production végétale grâce aux biotechnologies et aux OGM.

En 1990 a été produite la première protéine humaine produite par des plans de tabac et de pommes de terre OGM, la sérumalbumine. Depuis, plus de 20 protéines thérapeutiques ont été produites par des plantes OGM. Paradoxalement, le grand public semble ignorer qu’il ne s’agit ni plus ni moins que d’un revirement de l’industrie pharmaceutique du synthétique vers le bio grâce aux OGM.

Les biotechnologies permettent de fabriquer des petites molécules utilisées comme des médicaments. L’un de ces médicaments est l’imatinib, qui a permis la rémission durable et presque complète des patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. On a aussi utilisé le même type de médicaments pour traiter avec succès certains cancers du sein et du poumon. Cette voie thérapeutique reste pour l’instant restreinte aux cancers dont les développements moléculaires sont suffisamment bien connus.

Ces produits pharmaceutiques protéiques sont fabriqués dans des cultures cellulaires, technique permise par les biotechnologies. Parmi les premières substances pharmaceutiques ainsi fabriquées, l’insuline et l’hormone de croissance humaine ont simplifié la vie de nombreux malades. L’insuline produite selon ces méthodes permet le traitement de plus de 200 millions de personnes à travers le monde. L’hormone de croissance quant à elle est une bénédiction pour les enfants atteints de certaines formes de nanisme par un déficit de production de cette hormone. Le tPA est un autre de ces médicaments, qui, s’il est administré suffisamment rapidement après une crise cardiaque, permet de dissoudre les caillots sanguins et réduit le risque d’une rechute. Pour rappel, les cardiopathies sont la première cause de mortalité dans le monde actuellement.

Parfois, pour assurer la production de suffisamment de médicaments, il est possible de les faire produire directement par des animaux. Pour cela, on transfère un gène provenant d’un animal dans le génome d’un autre, souvent d’une espèce différente, qui est alors dit transgénique. Il faut pour cela intégrer le gène d’expression recherchée dans un ovocyte de l’espèce réceptrice (et productrice) du médicament. L’ovocyte ainsi muni de son transgène est implanté chirurgicalement chez une mère porteuse de la même espèce. L’animal à naître, sera donc transgénique et exprimera son nouveau gène « étranger ». Les animaux deviennent alors de véritables producteurs de médicaments pour les hommes (ou pour d’autres animaux). On a par exemple inséré le gène codant pour une protéine sanguine humaine chez des chèvres, de sorte à ce que celles-ci fabriquent cette protéine, l’antithrombine, dans leur lait. Les très grosses quantités de protéines ainsi produites sont par ailleurs beaucoup plus faciles à purifier que si elles étaient produites par culture cellulaire. Les patients souffrants d’un déficit de production de cette protéine et sujets à la formation de caillots dans leurs vaisseaux sanguins peuvent ainsi être traités efficacement grâce à ces chèvres transgéniques productrices de médicaments. Évidemment, les animaux producteurs ne sont pas choisis au hasard. En l’occurrence, les chèvres se reproduisent plus vite que des bovins, et produisent plus de protéines du lait que d’autres mammifères à la reproduction plus rapide comme les lapins. Le choix des animaux « pharmaceutiques » repose donc sur le meilleur compromis. Les protéines produites par les animaux pharmaceutiques peuvent parfois êtres légèrement différentes de leur version humaine. Il est donc nécessaire de les tester minutieusement pour s’assurer que les patients ne souffriront pas d’effets secondaires allergiques ou d’autres contaminations.

Campbell, 2009
Campbell, 2009

Les enquêtes judiciaires

Vous connaissez Les Experts, NCIS, Bones ? Au-delà de la vision très fantasmée et US-fan de ces professions, les identifications moléculaires que les héros de ces séries télé sont souvent portés à faire lors de leurs enquêtes depuis une vingtaine d’années, relèvent également des biotechnologies.

Sur les scènes de crime en effet, les experts s’appliquent à rechercher des traces organiques laissées par les criminels : sang, salive, sperme, cheveux… Il est ainsi possible de les analyser et d’identifier les groupes sanguins ou tissulaires de leur propriétaire grâce à des marqueurs protéiques. Évidemment, de nombreux individus ont des groupes sanguins ou tissulaires identiques, et ces méthodes ne peuvent servir qu’à innocenter des suspects, et non pas à prouver leur culpabilité.

Les traces d’ADN, qui est également une molécule, sont quant à elles beaucoup plus fiables, car chaque individu possède une séquence ADN qui lui est propre, sauf dans le cas de vrais jumeaux.

A l’aide de ces différents marqueurs moléculaires, les experts peuvent dresser le profile génétique d’un suspect. Le FBI utilise ces méthodes d’identification depuis 1988. Aujourd’hui, ces spécialistes utilisent des méthodes toujours plus fines et précises, en se reposant notamment sur la reconnaissance de toutes petites portions d’ADN spécifiques à chaque individu, qu’on appelle les Répétitions Courtes en Tandem. C’est très pratique, car cela permet d’identifier des individus même lorsque l’ADN est très abimé, dans le cas par exemple d’un accident quelconque où les traces moléculaires auraient consécutivement subi l’action d’un incendie et de l’eau utilisée par les pompiers pour en venir à bout. Ce sont ces méthodes qui ont été utilisées très récemment pour identifier les victimes du crash d’un Airbus A320 de la Germanwings dans les Alpes françaises. Le plus gros travail d’identification génétique jamais réalisé à suivi les attentats du World Trade Center en 2001, pour lequel plus de 10 000 échantillons de restes humains ont été comparés avec des effets personnels fournis par les familles de victimes, comme des brosses à dents, des brosses à cheveux, etc.. Près de 3000 victimes ont ainsi pu être identifiées.

Dans les enquêtes criminelles, ces méthodes permettent des comparer des échantillons de la scène de crime, du suspect, et de la victime. La probabilité pour que plusieurs personnes présentent les mêmes Répétitions Courtes en Tandem sur leur séquence ADN est si faible (de 1 sur 10 milliards à 1 sur plusieurs billions, et la population mondiale compte environ 7 milliards d’individus) qu’il s’agit d’un niveau de preuve acceptable pour valider une identification judiciaire.

Ces mêmes tests sont également utilisés dans les affaires de paternité.

La dépollution de l’environnement

Il s’agit d’utiliser la capacité de certains microorganismes à transformer des substances chimiques dont elles se nourrissent naturellement. Lors de leur digestion, ces substances sont transformées en composés beaucoup moins nocifs et/ou beaucoup plus faciles à traiter. Généralement, les besoins nutritifs de ces microorganismes ne suffisent pas à les utiliser dans des opérations de dépollution. Il s’agit alors de transférer leurs gènes codant l’expression métabolique recherchée à d’autres microorganismes produits en quantité suffisante. Ces bactéries transgéniques deviendront ainsi des agents de protection de l’environnement très efficaces. Certaines d’entre elles sont ainsi capables de digérer des métaux lourds (cuivre, plomb, nickel) présents dans leur milieu pour les transformer en composés aisément traitables comme les sulfates de cuivre et de plomb. Ces microOGM pourraient ainsi jouer un rôle de plus en plus important dans le domaine minier, dans le traitement des déchets hautement toxiques, etc.. Les chercheurs essaient de permettre à ces microOGM de dégrader les hydrocarbures chlorés. Ils pourraient être utilisés dans les stations d’épuration et les industries polluantes.

L’agronomie

Tout ce qui se trouve dans vos assiettes est le fruit de 10 000 ans de domestication par les humains. Je serai incapable de citer de tête un seul aliment couramment consommé et qui n’a pas été drastiquement modifié depuis le début du Néolithique. J’ai pu montrer dans un autre billet le cas de la forme pré-domestique du maïs, la téosinte, qui n’a plus rien à voir avec sa forme actuelle. Il s’agit directement de l’action de l’homme. Il en va de même pour toutes les variétés abusivement appelées « anciennes » (en fait très récentes), et qui étaient déjà le produit de la sélection artificielle il y a 50 ans, 100 ans, ou 200 ans. Il y a donc un non sens fondamental à opposer ce qui serait « naturel » à ce qui serait « pas naturel (produit par l’homme) », ou ce qui serait « moderne » (et mauvais) et ce qui serait « ancien » (et bon). Ces conceptions idéalisées ne correspondent à aucune réalité biologique. Prétendre que ce qui est moderne serait forcément bon, et ce qui est ancien forcément mauvais, serait tout autant un non sens.

Grâce aux biotechnologies, cette sélection artificielle, pratique ancestrale datant du Néolithique, est de plus en plus améliorée par la sélection assistée par des marqueurs moléculaires. En effet, vous savez maintenant qu’il est possible de reconnaître des zones d’intérêt très précises sur un génome. Il est donc possible de détecter les marqueurs de mutations d’intérêt dans un cheptel pour ne sélectionner à la reproduction que les bêtes rigoureusement susceptibles de présenter les traits recherchés pour la sélection. Il peut s’agir de marqueurs ADN corrélés à une production plus importante de laine chez les moutons, à une viande moins grasse chez les bovins, etc..

Il est également possible de produire des animaux et des et plantes transgéniques. Comme dans le cas de la chèvre pharmaceutique expliqué plus haut, il s’agit d’introduire un gène d’intérêt présent chez une espèce au sein d’une autre espèce. Pour des raisons techniques (de la biologie cellulaire), il est beaucoup plus facile de produire des plantes transgéniques que des animaux transgéniques. C’est la raison pour laquelle l’écrasante majorité des applications agricoles concernent des plantes génétiquement modifiées.

Ainsi, l’extrême majorité des cultures OGM actuelles à travers le monde sont des espèces végétales modifiées pour augmenter leur résistance aux herbicides et aux insectes ravageurs. Le soja modifié représente 60% de toutes les surfaces cultivée en OGM dans neuf pays, et 90% aux USA. Ces cultures initialement développées aux États-Unis se sont étendues à l’Asie. L’Europe pour sa part vient à peine d’autoriser les toutes premières commercialisations et productions d’OGM alimentaires commerciaux. Parmi les bénéfices sans précédents apportés par ces cultures OGM, la diminution drastique de l’épandage de pesticides « chimiques », la limitation des émissions de CO2 et la diminution du labour. Vous pouvez lire un précédant billet à ce propos. En Inde par exemple, on a pu insérer dans le génome de plusieurs espèces de riz un gène de résistance à la salinité de l’eau présent dans une plante de mangrove côtière. Le riz ainsi produit est capable de croître dans des rizières au taux de salinité trois fois plus élevé. Or, 1/3 de toutes les terres irriguées souffrirait de salinité excessive en raison d’une irrigation incontrôlée et de l’usage trop important d’engrais chimiques, ce qui représente une menace pour l’approvisionnement alimentaire. Ces plans de riz résistant pourraient être d’un intérêt majeur dans la prévention de ces risques.

L’exemple du riz doré

Le riz doré est un bon exemple de bénéfice public d’application des biotechnologies à la production d’OGM alimentaires. L’OMS estime à environ 200 millions le nombre d’enfants d’âge préscolaire affectés de carence en vitamine A, dont environ 5 millions sont atteints de cécité. Cette carence est particulièrement marquée dans les pays en développement où la nourriture de base est le riz.

La production d’un riz transgénique doté de gènes codant la fabrication de bêta-carotène qui se décomposera dans l’organisme en vitamine A, présente des espoirs majeurs pour faire reculer ces carences et cécités infantiles. Des chercheurs sont en effet parvenus à insérer des gènes exprimant la production de cette bêta-carotène à la surface des grains de riz venant de deux variétés de jonquilles et une espèce de bactérie. Cette nouvelle fonction métabolique, qui donne à ce riz sa couleur orangée, est un total succès en cela qu’elle n’entrave en rien sa production comme on pouvait le craindre : l’introduction de cette voie biochimique ne change en rien le métabolisme normal de la plante. Une deuxième version a été obtenue, produisant plus de bêta-carotène, en remplaçant le gène de jonquille par un gène de maïs.

Ce riz doré à été obtenu par une institution publique suisse et n’a fait l’objet d’aucun dépôt de brevet. Depuis, le riz doré a été amélioré plusieurs fois par des groupes publics et privés, et ces formes sont également disponibles gratuitement sans contraintes commerciales.

De multiples innovations de cette sorte sont actuellement en développement.

To be continued…

Je n’ai pas pu dans cette présentation parler de tous les exemples extrêmement prometteurs de différents OGM : les vaccins ADN, les vaccins en sous unité, les animaux domestiques transgéniques, les aliments bio fortifiés dont on améliore les vertus nutritives, etc.. De tous ceux là, je donnerai des exemples détaillés dans d’autres billets. Ici, il s’agit de donner une vision d’ensemble assez simple de ce à quoi servent vraiment les biotechnologies et les OGM, et la place qu’ils ont déjà dans nos vies (des milliards d’êtres humains et d’animaux) depuis des dizaines d’années : médicaments, aliments, aliments de nos aliments…

Nous n’en sommes qu’aux balbutiements d’innovations technologiques fantastiques dans les entreprises publiques de lutte contre la maladie, la pollution, la malnutrition et les inégalités de développement.

Dans cette toute jeune marche de l’Humanité vers le progrès, entamée depuis la seconde moitié du XIXe siècle, le rôle de l’institution publique, garante autant que faire se peut de transparence, de neutralité et d’équité, est de tout premier ordre dans l’application raisonnée de ces progrès scientifiques et techniques pour le bien commun.

[Trad] « Pas de piqûre, pas d’alloc »

Article publié par Steven Novella sur Neurologicablog le 13 avril 2015.

Tony Abbott, le premier ministre australien, vient d’annoncer une nouvelle mesure politique, dite « pas de piqûre, pas d’alloc » qui prendra effet en janvier 2016. Cette mesure prévoit la déchéance des exemptions fiscales des couples avec enfants pour les parents refusant de faire vacciner leurs enfants. Cela pourrait leur coûter jusqu’à 11000$ par an (voire même 15000$) et par enfant.

Cette nouvelle politique est semble-t-il bipartisane et est soutenue par l’Association Médicale Australienne.

Elle ne s’appliquerait pas aux exemptions médicales et religieuses, mais renforce l’extrême rareté de cette dernière.

Bien entendu, les parents anti-vaccinistes protestent, arguant que cela enfreint leurs droits parentaux. Est-ce seulement exact ? La communauté anti-vacciniste brandit souvent cet argument selon lequel les parents ont le droit de prendre des décisions médicales pour leurs enfants et que le gouvernement ne peut pas les forcer à les faire vacciner.

Dans le contexte plus large du droit parental, il est clairement établi que l’Etat a le droit et la responsabilité de protéger les enfants des abus et négligences de leurs parents. Les parents ne peuvent pas, éthiquement ou légalement, négliger médicalement leurs enfants et ne pas les protéger contre les maladies transmissibles constitue raisonnablement une négligence médicale. Le consensus scientifique et médical sur l’efficacité et la sécurité des vaccins est absolument écrasant, et en l’absence de toute controverse pertinente à ce sujet, les parents anti-vaccinistes n’ont pas non plus d’argument éthiquement valable à revendiquer.

Par ailleurs, les vaccins permettent l’immunité grégaire, incluant celle des membres vulnérables de la société qui ne peuvent pas être vaccinés pour diverses raisons. Nous ne donnons pas le droit aux gens de conduire à toute vitesse sur l’autoroute pas plus que nous donnons le droit aux restaurateurs d’élever des poulets dans leur cuisine. Il y a de nombreuses restrictions personnelles au nom de la santé et de la sécurité publiques.

La question éthique est la suivante : comment comparer la restriction des libertés individuelles à la protection de la santé publique ? Le gouvernement est-il en conflit d’intérêt ? Dans le cas de la vaccination, je pense que la réponse est que le gouvernement et le public ont clairement un conflit d’intérêt, et la restriction de la liberté est justifiée par le risque pour la santé publique.

De plus, il n’y a pas de pays autant que je sache (corrigez moi si je me trompe), qui forcent les enfants à être vaccinés. Aucun enfant n’est pris de force par des agents du gouvernement et vacciné contre la volonté de ses parents. Les pays qui rendent la vaccination obligatoire comme les USA exigent simplement la présentation du carnet médical attestant des vaccinations pour l’entrée dans certains services publics ou appliquent certaines pénalités en cas de manquement. Aux USA par exemple, les vaccins sont exigés pour entrer à l’école publique. Les parents cependant peuvent toujours refuser la vaccination et faire l’école à domicile ou encore inscrire leurs enfants dans certaines écoles privées.

L’Australie est entrain d’amorcer une politique plus agressive qui repose cependant toujours sur le même paradigme. Les parents se voient refuser un bénéfice s’ils refusent de vacciner leurs enfants. Les parents peuvent toujours choisir de ne pas vacciner, mais ils perdront des exemptions fiscales s’ils le font. Le gouvernement est en son plein droit d’user des exemptions fiscales pour encourager ou décourager certains comportements dès lors que ce n’est pas discriminatoire. Dans ce cas, le gouvernement encourage un comportement dans l’intérêt de la santé publique.

L’augmentation des prix des soins de santé pour les fumeurs repose sur le même principe. Vous êtes libre d’adopter ce comportement néfaste à votre santé, mais la communauté ne payera pas le prix de votre choix mais c’est vous qui en payerez les conséquences. Dans le même temps, vous n’êtes pas libre de fumer dans certains lieux publics et donc d’imposer votre comportement néfaste à la santé aux autres membres de la société.

Il est raisonnable de penser que les parents qui choisissent de ne pas vacciner leurs enfants mettent les enfants des autres en danger et imposent un coût supplémentaire à la société. La société dès lors a le droit de répondre à leurs mauvais choix (et nous avons suffisamment de preuves et de consensus pour les appeler effectivement des mauvais choix) en leur restreignant l’accès à certains lieux publics et bénéfices.

Je pense dès lors que l’Australie se place sur un terrain solide en termes d’éthique et de droit et je les applaudis pour avoir le courage de soutenir une politique aussi audacieuse. Il est à espérer que ces actions serviront d’exemple à d’autres pays, et je soutiendrai une loi similaire aux USA.

L’épidémie de rougeole de Disneyland a semble-t-il fait peser la balance de l’opinion publique contre les mouvements anti-vaccinistes et le temps est venu de soutenir les lois protégeant la santé publique contre ces derniers.

[Trad] « Comment la FDA devrait réguler les produits homéopathiques ? »

[ndtr : la suite de l’affaire de la mise en conformité de la régulation des produits homéopathiques dans le monde anglo-saxon. Après le récent rapport australien absolument accablant pour l’homéopathie, la FDA américaine semble également remuer. Cet article, comme le précédant venant de Science-Based Medicine est relatif à la situation étasunienne de l’homéopathie. Le lecteur français devrait savoir que la situation des pseudo-médecines est légèrement différente en Amérique du nord et en France. En Amérique du nord, la naturopathie tient le haut du pavé, et les naturopathes semblent être les premiers prescripteurs d’homéopathie. C’est un véritable problème, mais la public y est beaucoup moins friand d’homéopathie qu’en France. En effet, la situation de l’homéopathie est unique en France, du fait que le marché mondial de l’homéopathie est quasi monopolisé par le géant français Boiron, que les médecins et pharmaciens homéopathes y sont nombreux (contrairement aux naturopathes) et que le public français est un énorme consommateur de produits homéopathiques à grands renforts de publicités télévisées. Il est à prévoir que les évolutions récentes concernant l’homéopathie dans d’autres pays que la France auront ultimement d’heureuses conséquences dans l’Hexagone pour la santé publique et la médecine scientifique. Néanmoins, du fait de ce leadership français sur ce marché, il est à redouter que la France ne s’illustre comme dernier bastion de l’obscurantisme pseudo-scientifique sur cette question (parmi d’autres), au mépris le plus complet de la santé publique et de toute honnêteté intellectuelle.

Par ailleurs, cet article de Jann Bellamy précise ce que devrait être un étiquetage conforme à la réglementation sur les produits homéopathiques. Il n’avalise par les principes théoriques ou les allégations infondées d’efficacité de l’homéopathie. Ainsi, lorsqu’il évoque les principes actifs nécessaires à l’élaboration du produit homéopathique, il n’implique pas que ces ingrédients soient encore présents dans le produit fini du fait du principe de dilution utilisé en homéopathie. Il ne s’agit donc pas de revenir sur la première aberration de cette pseudo-médecine qui est l’absence de tout principe actif dans les préparations homéopathiques, mais sur l’utilisation non contrôlée en amont de produits dangereux et qui devrait être portée à la connaissance du public auprès duquel pourtant le succès de l’homéopathie repose essentiellement sur l’absence fantasmée de tous produits toxiques et « chimiques » lors de leur élaboration. Il montre in fine qu’en dehors de principes théoriques non fondés scientifiquement et d’effets thérapeutiques inexistants contre placebo, le succès de l’homéopathie est, comme en France, largement assuré auprès des consommateurs par un étiquetage et une publicité tout à fait injustifiés et hors normes, sinon plus.]

Article publié par Jann Bellamy sur Science-Based Medicine le 2 avril 2015.

Figure 1 Préparation anti allergique homéopathique complète (non destinée au traitement des allergies alimentaires), l’une des nombreuses préparations aux effets non prouvés, vendues sans prescription aux USA.

La FDA a récemment annoncé qu’elle organiserait une enquête publique le 21 et 22 avril :

« pour obtenir des informations et des commentaires des parties prenantes sur l’usage des produits homéopathiques aussi bien que sur les standards de l’agence de régulation pour de tels produits. Ces produits incluent les médicaments sous prescription et les produits biologiques et médicaments homéopathiques vendus sans ordonnance. La FDA recherche des participants et des commentaires écrits de la part de tous les partis intéressés, incluant notamment les consommateurs, patients, aides soignants, professionnels de santé, groupes de patients et industriels ».

Il était temps. Nous savons que les remèdes homéopathiques ne sont pas, et ne peuvent pas être efficaces, mais je ne vais pas encore revenir là-dessus ici. Malheureusement, la FDA n’a pas l’autorité nécessaire pour interdire à la vente ces produits frauduleux de toute façon, seul le Congrès [ndtr : des Etats-Unis] le peut.

Dans ce billet, je fais la revue des standards de régulation actuels pour les produits homéopathiques. J’explore ensuite les possibilités, étant données les opportunités de changement présentées par la FDA en ce moment. Ce faisant, je réponds à quelques questions posées par la FDA dans son annonce et portée au Federal Register.

Je montre que la FDA n’a pas le statu d’autorité nécessaire à la façon dont elle régule actuellement (ou ne régule pas) les médicaments homéopathiques. Je montre ensuite que ce système, largement contrôlé par l’industrie homéopathique, doit être abandonné et qu’il n’y a pas de raison pour laquelle l’homéopathie ne devrait pas être contrôlée comme n’importe quel autre médicament avec ou sans ordonnance.

(Pour ceux qui voudraient soumettre des commentaires écrits à l’enquête publique : il y a une deadline et des conditions requises pour la participation. Vous pouvez en prendre connaissance dans le Federal Register).

Historique

Le Food, Drug and Cosmetics Act original (FD&C Act) passé en 1938 a autorisé la FDA à demander des preuves de la sécurité des nouveaux médicaments, à élaborer des standards alimentaires et mener des inspections dans les usines. Chose importante pour nos propos ici, l’Act était notamment dirigé contre les charlatans vendant des malfaçons et des remèdes frelatés à travers les USA avec peu de soucis de poursuites judiciaires.

L’amendement Kefauver-Harris de 1962 a renforcé les règles pour la sécurité des médicaments, en demandant pour la première fois aux fabricants de prouver l’efficacité de leur produit. En 1992, le FD&C Act était amendé une nouvelle fois pour que les fabricants prennent part au prix très important des études d’autorisation de mise en vente.

Sous le FD&C Act, la définition des « médicaments » inclut :

  1. Les articles listés dans la Pharmacopée US officielle (PUS), la Pharmacopée Homéopathique officielle des USA (PHUS)
  2. Les articles utilisés pour le diagnostic, la guérison, l’atténuation, le traitement ou la prévention des maladies de l’homme ou d’autres animaux
  3. Les articles (autres qu’alimentaires) affectant la structure ou n’importe quelle fonction du corps de l’homme ou d’autres animaux

Un produit homéopathique peut tomber dans n’importe laquelle de ces catégories. Il peut aussi tomber dans la définition d’un produit « biologique » sous un statu fédéral différent et sujet à la régulation de la FDA. Cependant, nous allons ici nous concentrer sur les médicaments :

Selon les propres estimations de la FDA,

« la FDA […] assure la sécurité et l’efficacité de tous les médicaments [et] produits biologiques … »

Cette déclaration n’est pas entièrement vraie. De son propre aveu, la FDA n’assure pas l’efficacité et la sécurité des remèdes homéopathiques.

La position de la FDA est actuellement, et a toujours été que rien dans le FD&C Act n’exempt les médicaments homéopathiques des approbations nécessaires au regard de la loi fédérale.

Pourquoi alors la FDA n’exige pas que les médicaments homéopathiques fournissent les preuves de leur sécurité et efficacité avant leur mise en vente ? Pourquoi la FDA a, selon les termes d’un juge fédéral :

« largement abdiqué tout rôle qu’elle pourrait avoir dans la création de standards de régulation pour les médicaments homéopathiques sans ordonnance, et a à la place délégué cette autorité à l’organisation non gouvernementale qui détermine si les substances homéopathiques devraient être incluses dans la PHUS. De plus, la FDA déclare explicitement qu’elle ne garantit pas la sécurité et l’efficacité des produits homéopathiques sans ordonnance même si ils satisfont les standards non connus pour leur inclusion dans la PHUS ».

(Bien que le juge fût entrain de parler des médicaments homéopathiques sans ordonnance, la même chose est également vraie pour la faible proportion (5%) de médicaments homéopathiques uniquement disponibles avec ordonnance).

La FDA, comme toute agence fédérale, doit agir en vertu des pouvoirs qui lui sont conférés par le Congrès. La FDA ne cite aucune autorité statutaire justifiant ces décisions et mes recherches n’en trouvent aucune. Il se pourrait bien en fait que la FDA ne possède pas d’autorité juridique pour la régulation des médicaments homéopathiques.

Il y a apparemment des raisons historiques pour cette négligence. Pendant des années, la plupart des produits homéopathiques ont nécessité d’être prescrits sous ordonnance, et peu de praticiens en délivraient. Il n’y avait qu’une poignée de firmes produisant des produits homéopathiques. La FDA avait des ressources limitées et ne considérait pas que les produits homéopathiques représentaient un grand risque. Ainsi, lorsqu’elle fut créée, elle présentait pour certains le cadre parfait pour l’explosion des remèdes homéopathiques sans ordonnance.

(Pour une revue plus complète de l’histoire de la régulation des médicaments homéopathiques et de ses manquements, Junod SJ. « An Alternative Perspective: Homeopathic Drugs, Royal Copeland, and Federal Drug Regulation, » 55 (1) Food Drug L.J. 161-83 (2000), PMID 12375600, du quel j’ai appris les raisons historiques de la tolérance de la FDA).

Depuis 1988 les médicaments homéopathiques avec et sans ordonnance ont été fabriqués et vendus sans l’approbation de la FDA selon les politiques exécutoires figurant dans le guide de politique de conformité (GPC) 400.400, « Conditions sous lesquelles les médicaments homéopathiques devraient être mis sur le marché ». Ce document de 7 pages fait pale figure comparé aux autres régulations pré et post mise sur le marché de la FDA concernant tous les autres médicaments et produits biologiques. Ca ne couvre en fait que l’étiquetage.

Les GPC ne sont pas des réglementations ou des lois et ne sont pas exécutoires. Elles représentent tout juste la façon de penser de la FDA sur un sujet particulier. Plus important, ils ne créent pas et de confèrent aucun pouvoir à personne et ne lient pas la FDA ou le public.

La FDA en est maintenant venue à demander si cela est suffisant ou non. L’agence cite plusieurs raisons :

  • La croissance explosive des remèdes homéopathiques sans ordonnance sur le marché. En 2007, les américains ont dépensé environ 2,9 milliards de dollars dans des produits homéopathiques. Ils sont vendus comme « naturels, sûrs et des alternatives efficaces aux autres produits sans et avec ordonnance ».
  • Les produits homéopathiques peuvent contenir une grande variété de substances, incluant des ingrédients dérivés de plantes, d’animaux ou d’humains sains ou malades, des minéraux et produits chimiques. Ils peuvent causer et ont causé des effets secondaires. En 2012 on a répertorié 10 000 cas d’expositions à des poisons en rapport avec des agents homéopathiques, la grande majorité concernant des enfants de moins de 5 ans, certains nécessitant un traitement médical.

Q et R

La FDA liste une série de questions dans le Federal Register et encourage les commentaires à ce propos sur les produits homéopathiques. Nous allons nous pencher sur certaines de ces questions ici.

Quelle est l’attitude des consommateurs et des professionnels de soins vis-à-vis des médicaments et produits biologiques étiquetés homéopathiques ?

Les consommateurs achètent évidemment les remèdes homéopathiques car ils pensent qu’ils sont sûrs et efficaces. Pourquoi voudraient-ils autrement dépenser leur argent et ingérer ces substances ou en donner à leur famille ? De fait, ils n’ont pas d’informations fiables et objectives sur lesquelles baser leurs décisions. (Internet est bourré d’allégations infondées à propos des produits homéopathiques). La seule source d’information vient de ceux qui ont un intérêt financier dans la vente des produits homéopathiques.

Bien que je ne possède pas de statistiques, les naturopathes sont apparemment les prescripteurs les plus communs de produits homéopathiques. Il y a trop peu de praticiens homéopathes par rapport à l’étendue du marché et les praticiens conventionnels dénigrent largement l’homéopathie. Les naturopathes, ainsi que les chiropracteurs et les acupuncteurs, vendent souvent des produits homéopathiques à leurs patients, leur procurant un intérêt financier qui est en conflit avec leur capacité à évaluer objectivement ces produits.

L’opinion des professionnels de santé et des scientifiques en général en dehors des praticiens alternatifs est quasiment universellement négatif. Il y a des vidéos humoristiques largement diffusées sur internet à propos de l’homéopathie. Je ne vais pas essayer de cataloguer la masse de preuves sur l’absence d’efficacité spécifique de l’homéopathie supérieure au placebo, la compilation la plus récente en cela ayant été faite par le conseil de la recherche médicale et de la santé australien. Aucun scientifique responsable n’allègue le contraire. La FDA est à n’en pas douter au courant de la recherche. Je souligne, cependant, que l’association américaine des pharmaciens appelle également à une régulation adéquate de leur profession à propos de l’homéopathie :

« l’AAPh soutient la nécessaire démonstration de sécurité et d’efficacité des produits homéopathiques de façon adéquate, aux protocoles correctement montés avant que les pharmaciens ne préconisent ou ne vendent ces produits…

L’AAPh soutient la modification du Food, Drug and Cosmetic Act pour exiger que les fabricants d’homéopathie fournissent des preuves de la sécurité et de l’efficacité pour tous les produits, incluant ceux actuellement mis sur le marché ».

(En fait, une telle modification n’est pas nécessaire sachant que l’autorité est et à toujours été contenue dans les amendements du FD&C Act).

J’espère que beaucoup d’autres voix vont se joindre à l’appel pour une régulation adéquate.

Les politiques exécutoires actuelles selon le GPC sont-elles appropriées pour protéger et promouvoir la santé publique au regard de l’énorme croissance des produits homéopathiques sur la marché ? Y-a-t-il des alternatives aux politiques exécutoires actuelles ?

Non, le GPC n’est pas approprié. Il est totalement inadéquat. Oui, il y a des alternatives.

En fait, la réponse à cette question est assez simple. Il n’y a pas d’autorité statutaire dans le FD&C ou les Acts subséquents. Le GPC s’occupe essentiellement d’étiquetage, il ne requière pas la démonstration de la sécurité et de l’efficacité du produit, bien qu’elle soit clairement exigée par la loi fédérale.

En fait, la FDA a abandonné son autorité à la Convention de la pharmacopée homéopathique des USA, une organisation privée n’ayant de comptes à rendre à personne et décidant quels médicaments homéopathiques sont mis sur le marché. Cette organisation est bourrée de conflits d’intérêts. Les décisions sont prises à la fois par des praticiens homéopathes, des pharmaciens homéopathes ou des officiels actuels ou anciens ou des propriétaires de firmes homéopathiques. C’est totalement contrôlé par l’industrie. On pourrait imaginer les cris provoqués par une organisation similaire des firmes Big Pharma si elle existait.

Apparemment, cette organisation pense qu’elle est un substitut légal de l’Agence dans le processus d’approbation des médicaments. Un représentant de l’industrie de cette organisation a dit :

« A la place du nouveau processus d’approbation des médicaments [de la FDA pour tous les autres médicaments], l’autorisation de mise en vente pour les médicaments homéopathiques est gérée par la CPHUS. Alors que les médicaments homéopathiques sont sujets à la revue des médicaments sans ordonnance de la FDA, celle-ci n’a pas encore utilisé cette autorité… »

En fait, le Congrès n’a certainement pas donné à la CPHUS l’autorité de délivrer des autorisations de mise en vente, pas plus que l’autorité de la FDA a été limitée à la « revue des médicaments sans ordonnance ».

La seule solution est d’utiliser le même processus de régulation pour les médicaments homéopathiques que celui que la FDA utilise pour les autres médicaments sous ordonnances ou en vente libre. La loi fédérale n’exige pas moins.

Une grande majorité des médicaments destinés à l’homme et étiquetés comme homéopathiques sont vendus sans ordonnance. Ces produits sont indiqués pour une large variété de conditions, et beaucoup n’ont jamais fait l’objet de considérations sur le processus de régulation de leur mise en vente. Quel pourrait être un processus de régulation approprié pour évaluer l’usage de ces produits sans ordonnance pour de telles indications ?

Il n’y a pas de raison pour que le processus de régulation valable pour les autres médicaments sans ordonnance ne soit pas appliqué également aux médicaments homéopathiques. Heureusement, il y a un précédant dans la revue post mise en vente pour mettre les produits homéopathiques en conformité avec la loi fédérale. En fait, ce processus est souligné dans l’annonce de la FDA portée au Federal Register.

En 1972 la FDA a entrepris une revue massive de tous les médicaments sans ordonnance (et une estimation de 100 000 à 500 000 ingrédients) pour déterminer ceux qui devraient être classés comme sûrs, efficaces et correctement étiquetés. En accord avec les amendements du FD&C, la FDA allait déterminer lesquels de ces médicaments étaient reconnus parmi les experts comme sûrs et efficace et correctement étiquetés selon les conditions d’utilisation suggérées, recommandées et prescrites.

Cependant, à la demande des groupes promoteurs d’homéopathie, les remèdes homéopathiques ont été soustraits à la revue. La FDA n’est jamais revenue là-dessus et les médicaments homéopathiques sans ordonnance n’ont jamais été passés en revue par la FDA quant à leur sécurité et leur efficacité.

Il n’y a pas de raison pour que la FDA ne finisse pas ce qu’elle a entrepris. Une mise en garde s’impose ici. Alors que la FDA pourrait se sentir obligée d’inclure les promoteurs de l’homéopathie parmi les responsables de cette revue, elle ne devrait pas leur laisser le dernier mot. Rien dans la loi fédérale ne suggère que le Congrès avait l’intention d’incorporer les notions pseudo-scientifiques de l’industrie homéopathique ou ses études de médiocre qualité dans la loi. Si la FDA cependant considère qu’il s’agit de concepts pré-scientifiques et de traitements largement discrédités en raison de la référence au HPUS du Congrès, elle peut simplement agir selon l’autorité conférée par la deuxième et la troisième définition de « médicament » fournie par le FD&C Act.

Les consommateurs et professionnels de santé ont-ils à leur disposition une information adéquate pour prendre des décisions éclairées sur les médicaments étiquetés comme homéopathiques ? Si non, quelle information, incluant par exemple l’information sur l’étiquetage, pourrait permettre aux consommateurs et aux professionnels de santé d’être mieux informés à propos de ces produits ?

Non, ils n’ont pas d’information adéquate. D’abord, en dehors de la vaste quantité d’informations accessibles librement au public sur le site web de la FDA, il n’y a pas d’informations objectives accessibles au public sur les médicaments homéopathiques. Le HPUS est disponible uniquement via un accès payant très cher dont les bénéfices vont à la CPHUS. Simplement suivre les règles en vigueur pour les autres médicaments sans ordonnance, incluant la transparence légale exigée dans ce processus, devrait déjà beaucoup aider les consommateurs à s’informer.

A titre d’exercice, regardons les informations disponibles sur le site web de Hyland’s, un fabricant d’homéopathie, à propos de l’un de ses remèdes homéopathiques et ce qu’un médicament sans ordonnance devrait comporter comme étiquetage si ce n’était pas un produit homéopathique. J’utilise les informations du site web en supposant que ce sont les même qui sont données sur l’étiquette (en fait, en utilisant des termes latins, Hyland’s viole même les exigences minimales du GPC 400.400).

Selon Hyland’s, sont « 4 Kids Complete Allergy » est « une formule sûre et efficace pour les enfants de 2 à 12 ans ». Le seul avertissement concerne les allergies alimentaires pour lesquelles il ne devrait pas être utilisé. Le produit, selon le site web :

« soulage temporairement les symptômes du rhume des foins des allergènes intérieurs et extérieurs incluant les démangeaisons du nez et de la gorge, le picotement des yeux, le nez qui coule, les éternuements et douleurs aux sinus ».

Il n’y a aucune précision sur le fait que ces allégations n’ont pas été évaluées par la FDA, ce qui n’est pas exigé pour les médicaments sans ordonnance parce que comme n’importe quel autre produit sans ordonnance ça devrait en fait avoir fait l’objet de l’évaluation par la FDA.

Les ingrédients actifs, leur dilution homéopathique et leurs effets sont listés ainsi :

  • Acontium Napellus 6X HPUS : mal de gorge, éternuement
  • Allium Cepa 6X HPUS : rhume des foins, nez qui coule, picotement des yeux
  • Euphrasia 6X HPUS : irritation des yeux, écoulement nasal
  • Galphimia Glauca 12X HPUS : nez qui coule, éternuement
  • Histaminum Hydrochloricum 12X HPUS : gènes aux oreilles et au nez
  • Luffa Operculata 12X HPUS : douleur aux sinus, mal de tête
  • Natrum Muriaticum 6X HPUS : nez qui coule, démangeaisons des yeux irrités
  • Nux Vomica 6X HPUS : nez encombré
  • Pulsatilla 6X HPUS : pression des sinus
  • Sabadilla 6X HPUS : rhume des foins, éternuement

Je ne pouvais pas trouver d’informations sur la nature de ces substances ou la signification de 6X ou 12X HPUS ailleurs que sur le site de Hyland’s. En fait, ça prend un bon moment de chercher ces informations sur le net. N’importe qui n’ayant pas de connaissances préalables sur la dilution homéopathique pourrait rencontrer encore plus de difficultés.

Si ce remède était régulé comme les autres médicaments, Hyland’s ne pourrait jamais alléguer que son « 4 Kids Complete Allergy » est sûr et efficace sans avoir passé les tests d’approbation de la FDA, non plus que les allégations sur ses indications. Mettant cependant de côté ces barrières à la commercialisatio, quelle pourrait être une étiquette de médicament sans ordonnance exigée sur les produits homéopathiques s’ils n’en étaient pas exempts par la FDA ?

Voici à mon avis ce que devrait être une liste d’ingrédients actifs selon moi. Bien sûr, la FDA exige des standards d’étiquetage qui seraient bien plus précis que les miens.

  • Aconite (une plante toxique)
  • Onion
  • Eupharsia (un genre comprenant environ 450 espèces de fleures herbacées de la famille des Orochanchaceae)
  • Galphimia glauca (une plante)
  • Histaminum Hydrochloricum (un produit chimique fait à partir de dichlorhydrate d’histamine, connu sous le nom de Ceplene, un sel d’histamine utilisé comme médicament)
  • Luffa (une plante, plus communément utilisée sous forme sèche comme exfoliant pour la peau)
  • Sel de table (chlorure de sodium)
  • « Arbre à strychnine » [ndtr : le vomiquier](source majeure d’alcaloïdes extrêmement toxiques, strychnine et brucine)
  • Pulsatilla (une plante)
  • Sabadilla (Schoenocaulon officinale, une plante dont certaines parties sont utilisées comme insecticide, toxique pour les abeilles)

Dilution homéopathique utilisée dans ces produits :

6X = une part d’ingrédient pour 1 000 000 parts d’eau

12X = une part d’ingrédient pour 1 000 000 000 000 parts d’eau

Je ne pouvais trouver aucune information comme quoi ces ingrédients auraient fait la preuve de leur sûreté et de leur efficacité pour quoi que ce soit et quel que soit le dosage ni pour aucune de ces dilutions. Certains sont carrément dangereux.

Il serait ridicule de dire qu’un parent choisissant un produit anti allergies pour son enfant ne pourrait pas penser que ces informations sont importantes. Mais tel est le standard de régulation actuel des remèdes homéopathiques.

En somme, la FDA possède déjà un processus de régulation pour les médicaments avec et sans ordonnance. Il n’y a pas de raison d’exclure les médicaments homéopathiques de ce processus plus longtemps.

[Trad] « Pourquoi vous ne devriez pas croire à cette étude médicale ultra-récente »

[Trad] « Pourquoi vous ne devriez pas croire à cette étude médicale ultra-récente »

Article posté par Julia Belluz sur Vox le 23 mars 2015

En 2003, des chercheurs écrivant dans l’American Journal of Medicine ont découvert quelque chose qui pourrait changer la façon de penser les nouveautés médicales. Ils ont regardé 101 études publiées dans les meilleurs journaux scientifiques entre 1979 et 1983 qui proclamaient avoir découvert une nouvelle thérapie ou technologie médicale vraiment prometteuse. Seulement 5 d’entre elles aboutirent à une mise sur le marcher dans la décennie suivante. Seulement 1 d’entre elles était toujours vraiment utilisée au moment de la publication de 2003.

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C’est une chose que vous ne saurez jamais en lisant la presse. Prenez une procédure miracle récente contre la MS (Multiple Sclerosis). La MS est une pathologie dégénérative sans traitement. Chez les patients, le système immunitaire attaque les enveloppes protégeant les nerfs, perturbant fatalement les communications entre le cerveau et le corps ainsi qu’une cascade de syndrome tragique : mouvements incontrôlés, perte de l’acuité visuelle, incontinences, décès prématuré.

En 2009, retournement : un chercheur italien, le Dr. Paolo Zamboni, affirme avoir guéri la MS de sa femme en « débloquant » les veines de sa nuque. Il postula que la MS n’était pas une maladie auto-immune mais une maladie vasculaire. La recherche était contre intuitive, elle donnait de l’espoir aux personnes atteintes de MS, et reposait sur une histoire personnelle séduisante impliquant la quête d’un homme pour sauver sa femme. C’était la voie royale pour les journalistes qui proclamèrent la « thérapie libératrice » comme un triomphe médical permis par une histoire d’amour.

Malheureusement cependant, la découverte de Zamboni n’avait pas la consistance qu’on lui prêtait. Ce qui n’avait pas attiré autant l’attention que la romance de l’histoire, c’était que cette étude était de petite taille et de qualité moyenne. D’autres chercheurs, qui essayèrent de répliquer les résultats échouèrent. Des cas de complications et de rechutes chez les patients firent bientôt surface.

Ce cycle recommence encore et toujours. Une étude initiale promet des miracles et des anecdotes font du battage autour. Puis les chercheurs montrent finalement que ce n’était que du vent.

« Il y a une grosse, très grosse différence entre la façon dont les médias pensent les nouvelles médicales et comment les scientifiques les pensent », me disait récemment Naomi Oreskes, professeur d’histoire des sciences à Harvard lors d’une interview. « Pour vous, ce qui fait que c’est nouveau, c’est que c’est nouveau -et ça crée un biais dans les médias qui recherchent les résultats ultra récents. A mon avis, les résultats ultra récents devraient être considérés comme probablement faux ».

Beaucoup d’études médicales sont erronées.

C’est un fait que toutes les études sont biaisées et imparfaites. La réalité émerge dans le foisonnement d’études sur une même question. Cette réalité n’émerge pas de miracles, d’idées uniques et géniales, ou du « moment eureka ». Elle arrive après un long et laborieux travail d’examen minutieux des résultats, de leur réplication, et de leur discussion dans la communauté scientifique. Le but de tout cela est de donner des résultats fiables et précis, et non les résultats farfelus d’une unique expérience ou les biais de la croisade d’un chercheur solitaire.

De la façon dont fonctionne la science, nous, journalistes, et notre audience, ne nous saisissons que des découvertes prometteuses. Ces découvertes ultra récentes sont excitantes et pourraient – pourraient, seulement – révolutionner la médecine et mettre fin aux souffrances de nombreuses personnes. Nous sommes souvent poussés à faire du battage autour de scientifiques, comme Zamboni, qui sont déjà sous la pression de l’obtention de financements de recherches et de publications.

Nous n’attendons pas le consensus scientifique, nous en rapportons peu, et trop tôt, et nous laissons les patients et les décideurs politiques à des gaspillages, des blessures, ou des voies sans issue qui aboutissent à des espoirs déçus et des échecs médicaux.

Cette tendance pourrait être minimisée si nous pouvions simplement nous rappeler que l’écrasante majorité des études en médecine sont des échecs.

Matthew Herper a récemment détricoté un nouveau documentaire à propos d’un traitement « miraculeux » contre le cancer. Alors que la thérapie expérimentale montrée dans le film semble être le Saint Graal sur le moment, elle est aussi la dernière d’une longue liste de solutions apparemment « révolutionnaires ». D’après l’une des sources d’Herper, en fait, il y a plus de 200 échecs recensés de supposés traitements révolutionnaires contre le cancer ces dernières années.

Un recensement des découvertes cliniques montre qu’en moyenne, seulement 3000 des 50 000 articles publiés chaque année reposent sur un protocole solide et sont suffisamment significatifs pour relever du soin aux patients. Ça représente 6%.

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Assez souvent, une étude en contredit une autre, comme celles sur différents types d’aliments supposés prévenir ou accroître le risque de cancer. La réalité est quelque part dans l’ensemble de ces études, mais nous rapportons chaque étude isolément avant un nouveau volte face (le vin rouge allongera votre espérance de vie pendant une semaine avant de vous tuer la semaine suivante).

Pour une étude qui cherchait à déterminer si ce que nous mangeons quotidiennement est associé à des risques de cancer, on a sélectionné 50 ingrédients présents dans les recettes du Boston Cooking-School Cook Book. Beaucoup d’aliments ont fait l’objet de publications clamant à la fois des résultats positifs et des résultats négatifs.

Les chercheurs ne peuvent pas toujours répliquer les résultats des autres, et pour diverses raisons, beaucoup n’essaient même pas. Finalement, 85% -soient 200 milliards de dollars- des dépenses annuelles pour la recherche sont gaspillés dans des études mal conçues ou redondantes.

Ainsi, les résultats des recherches médicales récentes seront généralement faux avant que peut-être, finalement, si nous sommes chanceux, ils se révèlent corrects. Concrètement, seule une petite partie de tout ce qui est nouveau en science sera utile aux hommes.

Il n’y a pas de traitement contre notre addiction au battage médiatique autour des découvertes médicales.

Nous vivons une époque sans précédant d’exploration scientifique. A travers internet, nous avons ce monde de connaissance à portée de main. Mais plus d’informations implique de facto plus de mauvaises informations, et le besoin de scepticisme n’a jamais été aussi grand.

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Je me demande souvent si il y a le moindre véritable intérêt à rapporter des recherches très récentes. Les journaux publient leurs résultats, et le public s’en saisit, mais ça n’a pas toujours été le cas : les journaux ont été élaborés pour la discussion de pair à pair, non la consommation de masse.

Pour les journalistes, il est difficile dans le système médiatique actuel de résister au chant des sirènes de l’exclusivité. Nous sommes incités à trouver de nouveaux sujets sur lesquels écrire, tout comme les scientifiques et les instituts de recherche ont besoin d’attirer l’attention sur leurs travaux. Les patients, bien sûr, veulent de meilleurs soins médicaux, de meilleurs protocoles, et de l’espoir.

Mais ce cycle nous heurte et obscurcit la réalité scientifique que les recherches ont à nous présenter (en dépit des résultats extrêmement ténus et non validés de la thérapie contre la MS, des patients en souffrant ont traversé le monde entier pour faire lever des fonds et inciter les politiques à favoriser les recherches sur le traitement).

Pour ma part, j’ai essayé de rapporter les études récentes dans leur contexte, avec une revue systématique -les meta-analyses de toutes les meilleures études sur des questions cliniques- à chaque fois que c’était possible. Lorsque des scientifiques ou des journalistes livrent prématurément une découverte au public, j’essaie d’expliquer que la réalité est probablement toute autre, que ce n’est probablement pas une révolution du tout. Plus je le fais, et plus je réalise la justesse des propos de Oreskes d’Harvard, John Ioannidis de Sanford et que d’autres chercheurs reconnus répètent depuis des années : nous avons besoin de voir l’accumulation des découvertes scientifiques, dans cet ensemble nous trouverons ce qui sera susceptible d’aboutir à des avancées pour le bien être des individus et des sociétés.

Lorsqu’on se détourne de la pile des traitements magiques et miraculeux, on se concentre plus probablement sur les choses qui comptent vraiment pour la santé, notamment l’éducation, l’égalité, l’environnement.

Ce n’est pas toujours facile, et les forces à l’œuvre sont puissantes. Mais j’essaie de procéder minutieusement, de me rappeler à moi même que beaucoup de ce que je vois aujourd’hui est irrémédiablement imparfait et qu’il est nécessaire de laisser le temps au temps.