Ce billet repose essentiellement sur l’article publié par Steven Novella dans Plos Medicine en 2007 et n’a été augmenté que de quelques mises à jour. Il ne consiste pas en un débunking des mythes concernant le SIDA, les propos de Edward Hooper ne sont pas abordés. Au lieu de cela, il revient sur les traits saillants de la position alternative sur le SIDA.

Cela fait plus de 30 ans que le virus du SIDA a été identifié. Pourtant, de manière cyclique, on voit régulièrement ré émerger telle ou telle forme de négation de l’existence de ce virus. Cette négation a largement été portée au pinacle en 2000, lorsque le président sud-africain himself, Thabo Mbeki, organisa un colloque afin de discuter des origines du SIDA à propos desquelles il n’était pas convaincu. Ses idées étaient alors largement issues de ce qu’il avait pu lire sur internet. Bien qu’il accepta ensuite de se mettre en retrait du débat, il proposa par la suite une ré évaluation des dépenses de santé au détriment du SIDA.

Dès lors ce type de négation à pris racine au sein du grand public et a montré ses potentialités néfastes en terme d’enraillement des politiques publiques de sensibilisation et de financement de la recherche. Par exemple, la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) a durant de nombreuses années été en première ligne sur la prévention et la sensibilisation. Mais dans les années 2000, la section San Franciso d’ACT UP s’est jointe au mouvement de négation, arguant sur son site web que « le VIH ne cause pas le SIDA […] les tests de dépistage du VIH sont inefficaces et dangereux […] les médicaments contre le SIDA sont des poisons ». En 2000, la section a écrit une lettre à chaque membre du Congrès américain leur demandant d’arrêter la recherche sur le VIH. Cette section a été condamnée par d’autres, notamment ACT UP Philadelphie. Des rock stars ont également pesé dans le sujet : les membres du groupe The Foo Fighters est à l’origine d’une bande son produite pour le documentaire « The Other Side of AIDS » [ndtr : piraté au moment de ce billet], qui remet en question le VIH comme étant la cause du SIDA. Le groupe a répandu son message de négation durant ses concerts et reconnait l’association Alive and Well comme une cause justifiée sur son site web. [ndtr : les pages internet d’ACT UP et des Foo Fighters portant ses allégations ne sont aujourd’hui plus en ligne].

Dans la mesure où ces théories alternatives se sont largement répandues à partir du grand public et en dehors de la communauté scientifique, les médecins et les chercheurs l’ont généralement ignorée ou considérée comme une croyance très marginale et sans conséquences. En effet, internet a servi de terreau fertile et de support privé de tout arbitrage pour la diffusion de ces croyances. Le Groupe pour le rééxamen de l’hypothèse VIH/SIDA (Reappreaising AIDS), a ainsi relevé : « grâce à l’émergence d’internet, nous sommes maintenant capables de relancer notre campagne d’information ». Internet est un outil efficace pour harponner des jeunes gens et répandre de fausses informations dans une population à risque.

Deux excellents fact checkings ont été mis en ligne pour contrer les arguments les plus couramment utilisés par les négateurs, aussi nous n’en discuterons pas dans ce billet. Il s’agira plutôt ici de passer en revue les différentes stratégies intellectuelles utilisées par les négateurs. Ces stratégies se retrouvent classiquement dans beaucoup de mouvements de négation, quel que soit le sujet.

Trois négateurs et groupes de négation importants

Au milieu des années 2000, l’un des groupes les plus importants est celui de Christine Maggiore, « Alive and Well », dont le récit de la vie est au centre de la constitution de ce groupe. Diagnostiquée séropositive en 1992, elle déclare n’avoir connu aucun symptôme durant les années qui ont suivi et ce sans utiliser aucun médicament antirétroviral. Elle a gagné en notoriété et alimenté la controverse, notamment en donnant naissance à deux enfants allaités, Charles et Eliza Jane, et en refusant de les faire tester contre le VIH et de prendre des antirétroviraux pendant sa grossesse et la période d’allaitement. Eliza Jane est décédée à 3 ans en septembre 2005 d’une pneumonie induite par le VIH. Maggiore demeura néanmoins convaincue que cela n’avait rien à voir avec le VIH, et continua de prêcher ses croyances aux mères séropositives. Elle est décédée en en décembre 2008 à l’âge de 52 ans d’infections multiples causées par le VIH. La prise de médicaments antirétroviraux l’aurait sauvée.

Peter Duesberg quant à lui initia le mouvement de négation en 1987 par un article suggérant que le VIH ne cause pas le SIDA. Bien qu’il ne soit plus actif dans le mouvement, d’autres continuent d’utiliser son article comme source.

Celia Faber est une journaliste ayant essentiellement consacré sa carrière au SIDA. Elle est à l’origine d’un article d’Harper reprenant les arguments de Duesberg, et est également l’auteur sur « L’Histoire sombre du SIDA ».

Ces trois personnalités ont véritablement façonné le milieu. Il n’en demeure pas moins porteurs de profondes inconsistances, les différents groupes ne s’accordant généralement pas sur les points les plus basiques de la controverse comme l’existence du VIH (qu’il cause ou non le SIDA). Peu importe, ces désaccords profonds et auto-annulant sont mis de côté afin de présenter un front uni.

Théories du complot et cherry-picking

Le fait que le VIH soit la cause du SIDA est un consensus très fort dans la communauté scientifique, basé sur plus de 20 ans de recherche solide. Les négateurs doivent dès lors rejeter ce consensus, soit en dénigrant la notion d’autorité scientifique en général, soit en arguant que la communauté mainstream est largement corrompue. Ce n’est alors pas surprenant que la littérature des négateurs reflète une défiance basique des autorités et institutions scientifiques et médicales. Dans son livre, Christine Maggiore dit ainsi : « je remercie mon père de m’avoir enseigné à questionner les autorités et à rechercher la vérité ». Similairement, la mathématicienne Rebecca Culshaw, négateur du VIH également, déclare : « Ayant été élevée depuis mon plus jeune âge à ne pas croire à quelque chose au motif que ‘tous les autres l’acceptent comme vérité’, je ne peux rester assise plus longtemps à ne rien faire sauf contribuer à cette folie ». [ndtr : cette déclaration n’est aujourd’hui plus disponible en ligne sur sa page d’origine].

Défiants vis-à-vis des professionnels de santé mainstreams, beaucoup de négateurs du VIH se tournent vers les pseudo-médecines à la recherche de traitements. L’un de ces praticiens alternatifs, le Dr. Mohammed Al-Bayati, suggère ainsi que des « toxines » et des médicaments, causent le SIDA, et non pas le VIH. Al-Bayati tire profit de sa position pseudo-scientifique : pour 100$ de l’heure, il accorde des consultations en rapport avec le SIDA, des effets secondaires des vaccins et autres médicaments, l’exposition aux produits chimiques ménagers… De la même manière, le vendeur de vitamines allemand et négateur du VIH Matthias Rath non seulement propose ses vitamines comme traitement contre le SIDA, mais son porte parole refuse d’être interviewé par Nature Médecine à ce sujet au motif que le journal est financé par l’industrie du médicament.

Les négateurs affirment que puisque les scientifiques reçoivent des bourses de recherche, des honneurs et du prestige grâce à leurs travaux, il est dans leur intérêt de maintenir le statu quo. Ce type de raisonnement est très pratique pour les négateurs en leur permettant de choisir quelle autorité ils vont suivre ou ne pas suivre pour soutenir l’échafaudage de leur conspiration. En plus d’être sélective, leur pensée souffre de graves incohérences logiques. Par exemple, ils refusent les études sur le VIH qui seraient financées par l’argent des médicament, tout en acceptant sans aucune analyse critique celles produites par les négateurs ayant un très lourd conflit d’intérêt financier par la promotion de traitements alternatifs dont ils sont à l’origine.

La science comme foi, le consensus comme dogme : une caricature bien utile

Dans la mesure où les positions niant la relation VIH-SIDA ne sont pas basées sur des standards scientifiques rigoureux, elles ne peuvent pas espérer entrer en compétition avec les théories mainstreams. Elles ne peuvent pas élever leurs croyances au niveau des standards scientifiques ; elles cherchent donc logiquement à inverser le processus en abaissant les standards scientifiques au niveau de la foi religieuse en caractérisant le consensus scientifique comme un dogme. Comme le relève un négateur dans le livre de Maggiore :

« Il y a la science classique et la façon dont elle est supposée fonctionner, et puis il y a la religion. J’ai retrouvé mes esprits quand j’ai réalisé que la science du SIDA était un discours religieux. La seule chose que je ne comprendrai jamais, c’est pourquoi les gens sont-ils prompts à croire aussi rapidement ce que le gouvernement le décrit comme étant la vérité, tout particulièrement en ce qui concerne le mythe central : la cause du SIDA est connue. »

D’autres suggèrent que l’ensemble dans la médecine moderne tient de la religion.

Les négateurs se décrivent eux-mêmes comme des sceptiques travaillant à détruire les croyances profondément enracinées. Les arguent que lorsque des scientifiques s’expriment contre l’orthodoxie scientifique, ils sont persécutés et renvoyés. Ils font par exemple grand cas de la carrière avortée de Peter Duesberg, clamant qu’il a été critiqué et mis au ban à partir du moment où il a remis en cause l’origine du SIDA. Le président sud africain est allé plus loin en déclarant que « dans le passé, de tels dissidents auraient été brûlés sur le bucher ! ».

Les négateurs du VIH accusent les scientifiques de museler la dissidence à propos des causes du SIDA, et de ne pas autoriser les prétendues solutions « alternatives ». Cependant, ces allégations pourraient être appliquées à n’importe quel consensus scientifique challengé par des motivations politiques motivées par des notions pseudoscientifiques, comme c’est le cas par exemple des créationnistes. De plus, la position des négateurs du VIH pouvant avoir de dramatiques conséquences en termes de santé publique, il est normal que la communauté scientifique et médicale soit peu encline à promouvoir sa visibilité (car comme l’a dit de manière percutante un éditorialiste, il s’agit d’un « charlatanisme mortel »). Dans la mesure où la négation du VIH n’a pas de valeur scientifique, une telle exclusion est normale, mais alimente dans le même temps le discours victimaire de ses tenants.

Opinion d’expert et promesse de reconnaissance prochaine

Bien que les négateurs rejettent les autorités médicales et scientifiques ainsi que le consensus, ils ont travaillé à réunir leurs propres autorités, scientifiques et autres professionnels de santé qui soutiennent leurs idées. De fait, les négateurs affirment qu’ils sont proches d’une plus large acceptation à venir de la part de la communauté scientifique et qu’ils restent marginalisés du fait d’une orthodoxie bien établie représentée par les scientifiques qui pensent que le VIH cause le SIDA.

Dans un effort pour soutenir ces allégations selon lequel un nombre croissant de scientifiques ne croient plus que le VIH cause le SIDA, Reappraising AIDS dont il était question plus haut dans ce billet, a publié une liste de signataires reconnaissant la déclaration suivante :

« Le grand public croit largement que le rétrovirus appelé VIH cause un groupe de maladies appelées SIDA. Beaucoup de biochimistes questionnent à présent cette hypothèse. Nous proposons un réexamen complet des preuves existantes venant en soutien ou en opposition de cette hypothèse, conduit par un groupe indépendant. Nous proposons ensuite que des études épidémiologiques critiques soient entreprises ». [ndtr : la page d’origine de cette déclaration n’est plus en ligne en juin 2015].

Ces signataires ne précisent pas cependant qui devrait constituer le « groupe indépendant » de réexamen, mais probablement de scientifiques ayant été endoctrinés par ce mouvement (et de fait, beaucoup des signataires de cette déclaration n’ont pas la moindre qualification en virologie, épidémiologie, ou même de bases en biologie). Ils ignorent également des milliers d’études épidémiologiques qui ont déjà été publiées dans la littérature scientifique, et ils échouent à fournir le moindre preuve convaincante qu’il y a dans la communauté scientifique une acceptation généralisée de leur position marginale.

Néanmoins, Farber a écrit dans un article de 1992 que « de plus en plus de scientifiques commencent à questionner l’hypothèse selon laquelle le VIH est la seule cause du chaos créé dans le système immunitaire qui conduit au SIDA ». [ndtr : la page d’origine n’est plus en ligne]. De la même manière, en mars 2006, un article du site web négateur « New AIDS Review » alléguait à propos du consensus scientifique sur le VIH que « […] la fabrique de ce manteau théorique est sur le point de se désintégrer ». Les scientifiques mainstreams bien entendu ne croient pas à la désintégration imminente du consensus, mais continuent de produire de nouvelles recherches pour la prévention et le traitement du VIH en publiant des milliers de nouveaux articles chaque année.

Par ailleurs, les négateurs exploitent le sens du fair play présent chez la plupart des scientifiques mais également dans le grand public, spécialement dans les sociétés démocratiques. Ils appellent en effet à une juste discussion, au débat contradictoire, à l’analyse indépendant des preuves et à l’ouverture aux alternatives, arguments susceptibles d’obtenir du soutien en dépit du contexte. Mais il s’agit d’une désinformation de la part du mouvement négateur que de suggérer qu’il y a un réel doute sur la cause du SIDA.

Déplacer les buts

De toutes les caractéristiques du discours négateur, le déplacement des buts –ou l’augmentation infinie des preuves nécessaires selon eux pour accepter le point de vue opposé- est souvent la plus éloquente. La stratégie derrière le déplacement des buts est assez simple : toujours demander plus de preuves qu’il ne peut à ce moment en être fourni, comme si, chaque fois une équipe de foot marquait un but, l’équipe adverse déplaçait les cages en arguant que pour être accepté, le point aurait du être marqué à cette nouvelle position. Si la demande de preuve est finalement satisfaite (le but marqué), il suffit donc de déplacer les cages en refusant les preuves fournies et en en demandant d’autres à la place.

Dans les années 80, les négateurs du VIH affirmaient que les médicaments contre le SIDA étaient inefficaces, ne prolongeaient pas l’espérance de vie et étaient en fait toxiques et endommageaient le système immunitaire. Cependant, après l’introduction de nouveaux médicaments plus efficaces dans les années 90, l’espérance de vie augmenta de manière impressionnante. Les négateurs du VIH dès lors n’acceptèrent plus ce critère comme une preuve suffisante de l’efficacité des médicaments ni que le VIH était à l’origine du SIDA. Des placards entiers d’articles et de traités sur la question ne suffisaient pas à les convaincre. Christine Maggiore écrit ainsi dans son livre : « Depuis 1984, plus de 100 000 papiers ont été publiés sur le VIH. Aucun de ces articles, individuellement ou collectivement, n’a été capable de montrer raisonnablement ou prouver de manière factuelle que le VIH cause le SIDA ».

Les négateurs rejettent arbitrairement certaines catégories de preuves, même lorsque celles-ci sont acceptées dans diverses disciplines scientifiques. Par exemple, ils rejettent la preuve inférentielle que le VIH cause le SIDA, incluant les preuves phylogénétiques et vétérinaires reliant le VIH humain et sa forme simiesque le VIS. De la même manière, ils rejettent les corrélations fortes comme preuves de causalité. Cependant, de multiples corrélations indépendantes et pointant toutes de manière cohérente vers la même cause –que le VIH est à l’origine du SIDA- est une preuve légitime et généralement acceptée dans les études épidémiologiques comment étant une preuve suffisante pour établir une relation de causalité. Le même type de corrélations a été utilisé par exemple pour établir que le tabagisme est à l’origine de certaines formes de cancers du poumon.

Quelles sont leurs alternatives ?

Après tant de critiques contre les théories des négateurs, on pourrait penser qu’ils ont quelque chose de consistant à offrir comme alternative au VIH comme cause du SIDA. Cependant, les alternatives qu’ils proposent sont bien plus spéculatives que les théories mainstreams qu’ils décrivent comme n’étant pas assez solides. Par ailleurs, ils souffrent d’une faille logique supplémentaire : la fausse dichotomie. En effet, ils supposent que s’ils prouvaient la fausseté de la position mainstream, cela validerait de facto la leur.

De manière intéressante, les causes alternatives au SIDA dépendant de l’endroit où le patient vit. En Afrique, les négateurs attribuent le VIH à une combinaison de malnutrition et de détresse sanitaire, c’est-à-dire qu’ils pensent que le SIDA est simplement le nouveau nom de maladies préexistantes. En Amérique et dans d’autres pays développés, ils affirment que le SIDA est causé par les médicaments et la promiscuité. Duesberg à longtemps soutenu que l’utilisation du poppers importante dans la communauté homosexuelle y expliquait la forte prévalence du SIDA. Avec l’identification de malades n’ayant jamais utilisé ce produit, cette argument a été élargi par les négateurs pour y inclure un certain nombre de drogues comme la cocaïne, le crack, l’héroïne et les méthamphétamines aussi bien que des médicaments comme les antibiotiques ou les stéroïdes. Ils ont critiqué l’idée selon laquelle l’immunodépression pouvait résulter dans toutes les différentes infections qui caractérisent le SIDA, et soutiennent ainsi l’idée selon laquelle le poppers et d’autres produits –dont beaucoup n’ont jamais montré qu’ils causaient de sévères immunodéficiences- pourraient causer le SIDA. Ces dernières années, les médicaments utilisés pour traiter le SIDA sont passés sous le feu des négateurs qui ont suggéré que la prise en charge médicale elle-même était la cause du SIDA.

Conclusion

Parce que ces allégations sont faites dans des livres grand public et sur internet plutôt que dans des publications scientifiques, beaucoup de chercheurs ne sont même pas au courant de l’existence de groupes de déni organisés, ou bien pensent qu’ils peuvent simplement les ignorer comme des marginaux discrédités. Et en effet, beaucoup des arguments des négateurs disposaient depuis longtemps des réponses solides des scientifiques. Cependant, une large part du grand public ne dispose par des connaissances scientifiques pour critiquer les assertions mises en avant par ces groupes, et non seulement les accepte mais participe également à leur diffusion. Un éditorial de Nature Médecine alertait ainsi de la nécessité de contrer cette désinformation.

Alors que la description précédente de ce déni reflète plutôt des campagnes relativement organisées, on observe d’autres tendances, moins orchestrées. Une étude montre par exemple qu’un large pourcentage des afro-américains est suspicieux vis-à-vis de la position mainstream du fait d’une défiance accrue dans cette population vis-à-vis des autorités gouvernementales. Les arguments des négateurs ont pu jouer un rôle dans l’émergence de cette opinion. L’effet de ces groupes sur la perception publique de l’infection du VIH est un champ d’études crucial dans la mesure où ces mouvements peuvent avoir des conséquences dramatiques, de la même façon que les mouvements antivaccinalistes [ndtr : la comparaison avec les antivaxx ne figure pas dans l’article de Steven Novella]. Dans cette étude, une forte adhésion aux théories du complot était significativement associée avec des attitudes à risque de rejet des recommandations officielles comme l’usage du préservatif.

Dans quelle mesure ce déni persistant peut-il être associé aux déclarations originelles des scientifiques et des médias faisant du diagnostic du SIDA une sentence de mort universelle ? Bien que cette idée ne soit plus possible dans la littérature scientifique, cette perception de la maladie par le public demeure. Il est très difficile de communiquer de manière nuancée à la fois sur la gravité de la maladie et les véritables motifs d’optimisme permis par la recherche scientifique (notamment à propos des individus présentant une résistance naturelle au virus). Trop simplifier la science du SIDA au public participe à la récupération par les négateurs du VIH. Ainsi, ces inquiétudes doivent être balancées entre le désire d’alerter raisonnablement sur la gravité de la situation et de motiver les malades à suivre leur traitement. Un programme difficile à suivre.

La balance, en fait, mérite une attention croissante des professionnels de santé à l’époque où internet prévaut dans la diffusion de l’information et où l’élargissement du fossé entre les connaissances scientifiques et la compréhension des sciences par les grand public accélère. L’éducation efficace du public sur les questions de santé repose sur la présentation d’un message clair et simple soutenu par un solide consensus scientifique. Ainsi, la réalité derrière la scène est souvent assez différente de celle-ci. Tous les champs médicaux où leurs controverses légitimes et autres complexités, et le processus scientifique est souvent désordonné. Dès lors, les groupes de déni exploitent le fossé entre le niveau d’éducation du public et la réalité scientifique.

Par ailleurs, contrer la désinformation sur le VIH nécessite la conduite dans un contexte social plus large d’une contre attaque face aux mouvements anti-science et pseudo-scientifiques. Les stratagèmes des négateurs du VIH, comme dans beaucoup d’autres cas de déni scientifique, cherchent à miner les principes de base de la science même, afin de déformer la perception que le publique a du processus scientifique et de provoquer la défiance vis-à-vis des institutions scientifiques. Des alternatives pseudomédicales ont ainsi pu faire un chemin significatif au sein des institutions médicales grâce à des pressions politiques et en dépit d’un manque permanant de légitimité scientifique : les vaccins sont ainsi considérés comme dangereux plutôt que sauvant des vies, la psychiatrie est moquée par des célébrités ayant l’oreille du grand public. Pendant ce temps, beaucoup de leaders scientifiques et politiques s’inquiètent du recul des USA aux marges des centres de production scientifique.

Il reste le problème profond d’une ignorance scientifique généralisée dans ce pays comme dans d’autres, créant un terreau fertile à ceux désirant répandre de la désinformation scientifique. La communauté scientifique doit collectivement défendre et promouvoir le rôle de la science dans la société et combattre le problème croissant de l’ignorance scientifique. Nous devons tous nous efforcer de faire notre part afin de rendre la science accessible au grand public et d’expliquer le processus par lequel les preuves scientifiques sont réunies, analysées, et finalement acceptées. Les institutions académiques devraient motiver leurs chercheurs à augmenter le temps passer à un tel effort. Une connaissance solide de la méthode scientifique ne devrait pas éliminer totalement le déni de la science, mais il pourrait accroitre la résilience contre de prochaines diffusion de telles croyances.